Le coin des familles est une rubrique qui doit faciliter les échanges entre les familles et les témoignages.

C'est l'objectif de nos groupes Facebook dont vous trouverez les liens ainsi qu'une description ci-dessous.

ASI type 1 - 1bis : trucs et astuces pour le bien être au quotidien

Ce groupe Facebook a pour vocation :

- de proposer aux familles concernées par l'ASI1-1bis un espace de cocooning, recentré sur leurs attentes et leurs besoins particuliers.

- d'offrir un espace d'échange et de partage où l'on peut poses ses questions, avis, trucs et astuces, photos, vidéos, ... 

- de mutualiser nos connaissances et nos pratiques quotidiennes sur le cas spécifique des typas 1-1bis.

 

Pour rejoindre cette page, cliquez tout simplement sur l'image ci-dessous :

Témoignages en souvenir des petits anges

De nombreux parents souhaitent raconter l’histoire de leur enfant, parti trop tôt à cause de l’amyotrophie spinale de type 1.
Pour eux, nous avons décidé de créer une page Facebook spécifique intitulée « ECLAS – témoignages en souvenir des petits anges ».
Aussi, si vous êtes dans ce cas, n’hésitez pas à aller y poster un témoignage, une photo, un poème ou tout simplement lire l'histoire d'autres familles ayant vécu la même chose...

Si vous ne vous sentez pas prêt à y faire un tour... rien ne presse et surtout, rien ne vous y oblige. Ecoutez-vous et consacrez-vous au présent, c’est le plus important !

 

Rejoindre la page Facebook "ECLAS - témoignages en souvenir des petits anges"
Rejoindre la page Facebook "ECLAS - témoignages en souvenir des petits anges"

Les blogs des familles

Les parents de bébé SMA 1 ont souvent recours à la création de blog pour raconter l’histoire de leur enfant et partager leur expérience. Certains parmi eux ont déjà rejoint ECLAS.

N’hésitez pas visiter les blogs de nos adhérents ou soutiens :