Principales aides et soutiens financiers
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Vous trouverez ici une présentation des principales aides qui pourront vous être allouées pour prendre soin de bébé.

Cette liste n'est pas exhaustive, n'hésitez donc pas à vous renseigner auprès des structures ressources pour savoir quels sont vos droits.

Les aides accordées par la CDAPH

C'est la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui fixe les taux d'incapacité et décide de l’attribution de l’ensemble des aides et/ou prestations. Elle le fait à la lumière de l'évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

 

Les parents d'un bébé atteint d'ASI de type 1 doivent donc remplir un dossier unique pour demander l'octroi d'aides auprès de la MDPH.

Ils doivent y préciser un certain nombre d'informations sur leur famille, détailler les frais liés au handicap de bébé et rédiger un "projet de vie" pour exprimer leurs attentes et besoins.

Un certificat médical établi par le médecin de bébé est également joint au dossier.

 

C'est le formulaire Cerfa n°13788*01 téléchargeable ci-dessous qui doit être utilisé.

Les techniciens d'insertion de l'AFM pourront vous aider à remplir au mieux ce document et éventuellement appuyer votre demande en insistant sur la nécessité d'examiner le dossier de bébé dans les meilleurs délais.

Formulaires de demandes MDPH.pdf
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L'AEEH et ses compléments

L’AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé) est prévue pour aider les familles dans l’éducation et les soins à apporter à leur enfant handicapé.

Elle est accordée aux parents qui ont la charge d’un enfant de moins de 20 ans présentant une incapacité d’au moins 80%*. 

Son montant est fixé à 129,99 euros par mois.

 

A cette allocation de base, peuvent s’ajouter des compléments (de 1 à 6) dont le montant varie en fonction de plusieurs facteurs :

  • l’éventuelle cessation d’activité professionnelle (totale ou partielle) du demandeur.
  • l’embauche ou non d’une tierce personne rémunérée.
  • le montant des dépenses engagées du fait de l’état de santé de l’enfant.

Pour vous renseigner sur les démarches, c'est ici.


Une majoration de ces compléments peut également être  versée au parent isolé sous certaines conditions.

Attention, si vous bénéficiez de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP), vous pourrez recevoir en même temps l'AEEH mais ni son complément ni la majoration pour parent isolé.

 

*Le taux est fixé par la CDAPH. Un taux d’incapacité de 50 à 79% peut aussi ouvrir droit à l’allocation si l’enfant fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile.

La carte d'invalidité

La carte d'invalidité avec la mention « besoin d’accompagnement » est accordée sur demande aux bébés atteints d’amyotrophie spinale. Elle permet d’obtenir des priorités d’accès aux places assises dans les transports en commun, les espaces publics et les files d’attente. Cette carte ouvre également droit à des réductions tarifaires pour la personne qui devrait accompagner bébé lors de ses déplacements.

La carte de stationnement

La carte européenne de stationnement est notamment délivrée à toute personne contrainte d'être aidée dans tous ses déplacements ou qui doit bénéficier d’une oxygénothérapie lors de ses trajets.

Apposée derrière le pare-brise, elle permet à son titulaire ou à la personne qui l'accompagne de stationner sur les places réservées aux personnes handicapées. Son obtention permet donc de faciliter les trajets avec bébé.

L'admission en CAMPS ou en SESSAD

La CDAPH peut également émettre une notification dans laquelle elle orientera bébé vers:

  • un centre d'action médico-sociale précoce (CAMPS)
  • plus rarement, vers un  service d’éducation spéciale (SESSAD)

 

Les CAMPS sont chargés de la prise en charge précoce des problématiques de handicap chez les enfants âgés de 0 à 6 ans.

Ces structures (environ 250 en France) proposent des actions thérapeutiques, éducatives, sociales ou de rééducation. Elles ont égalemet un rôle de conseil et de soutien auprès des familles.

Les professionnels qui exercent dans les CAMPS font partie d’une équipe pluridisciplinaire comprenant un médecin pédiatre, des professionnels de la rééducation (orthophonistes, kinésithérapeutes, psychomotriciens), des professionnels éducatifs (éducateurs de jeunes enfants), des psychologues et des assistants de service social.

 

Les SESSAD  développent  des actions de soins et de rééducation pour les jeunes handicapés moteurs et les jeunes présentant une déficience intellectuelle de la naissance à 20 ans.

Ses équipes interviennent dans les lieux de vie de l'enfant et peuvent donc venir au domicile. Ils dispensent notamment des actes médicaux spécialisés, des rééducations dans divers domaines (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie…)

 

Comme le CAMPS, le SESSAD joue également un rôle de soutien et d’accompagnement des familles.

La totalité des interventions réalisées par les CAMPS et les SESSAD est prise en charge par l’Assurance Maladie.

L'Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est versée aux salariés du secteur privé ou agent du secteur public qui justifient d'un congé de présence parentale (voir la rubrique " Les congés".)

 

Elle peut aussi être allouée sous certaines conditions aux VRP, salarié à domicile employé par un particulier employeur, travailleur non-salarié, travailleur en formation ou demandeur d'emploi indemnisé.

Chaque jour de congé de présence parental donne droit au versement de l'AJPP dans la limite de 22 jours ouvrés (hors samedi, dimanche et jours fériés) par mois. Ces 22 jours peuvent être cumulés par un seul des parents ou partagés entre le père et la mère.

 

Au 1er avril 2016, l'AJPP s'élevait à:

  • 43,01€ par jour pour un couple, soit environ 946 € nets par mois en cas de congé total.
  •  51,10 € par jour pour un parent célibataire, soit environ 1124 € net par mois en cas de congé total.

Le parent  bénéficiaire du congé de présence parentale doit déposer sa demande d'AJPP auprès de la Caf qui comporte :

  • le formulaire 12666*02 à télécharger ci-dessous et compléter,
  • un certificat médical sous pli fermé,
  • une attestation de l'employeur précisant qu'il bénéficie d'un congé de présence parentale et indiquant le nombre de jours de congé pris.

Cette attestation devra ensuite être envoyée tous les mois.

Formulaire AJPP.pdf
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Les autres aides

Prise en charge par les mutuelles

Que ce soit les nuits d'hôtel pendant que bébé est hospitalisé, le lit accompagnant dans la chambre de bébé ou encore les repas que vous allez prendre sur place, tous ces frais supplémentaires peuvent parfois être remboursés par la complémentaire santé.

Pensez à toujours vous renseigner auprès de votre assureur ou mutuelle et expliquez-leur également la situation très particulière que vous et bébé vivez. Ils pourront peut être vous proposer des soutiens supplémentaires.

Aides d'action sociale de la CAF

Aide à domicile :

Les familles confrontées à un cas de SMA 1 peuvent bénéficier de l’intervention d’une aide à domicile. Un professionnel interviendra à domicile et répondra aux besoins des parents pour faciliter la vie quotidienne en terme de ménage, courses, entretien... Cette opportunité, proposée par la CAF, est mise en place avec des associations locales d’aides à la personne. Une partie de cette intervention est directement prise en charge par la CAF mais une participation financière de chaque famille est obligatoire. Elle est calculée sur une base horaire, en fonction du quotient familial. Ce dépassement pourra cependant être éventuellement pris en charge par votre mutuelle ou assurance.

Pour obtenir plus d’informations, rapprochez-vous de votre CAF.

 

Aides aux familles fragilisées :

Pour les familles qui rencontrent d'importantes difficultés financières et sociales, la CAF peut accorder des secours ainsi que des prêts d’honneur. L’aide « secours » est ponctuelle, non remboursable et accordée aux familles rencontrant des difficultés financières passagères. De même, le prêt d'honneur est sans intérêts et consenti à une famille momentanément dans une situation difficile non liée à un achat spécifique de biens et dont le budget est compatible avec le remboursement d'un emprunt. Ces soutiens spécifiques sont accordés après la réalisation d’une enquête approfondie et le passage en commission spéciale de la CAF.

Si vous êtes dans cette situation, rapprochez-vous de votre CAF.

Aides spécifiques de l'AFM-Téléthon

En plus de son réseau de soutien quotidien, l’AFM propose également des interventions spécifiques. Le technicien d'insertion qui vous accompagne pourra vous renseigner sur le sujet.

La Délégation Régionale Rhône Alpes de l’AFM, en partenariat avec Resia 38 (Réseau de soins infirmiers et d’aide en Isère), a mis en place un dispositif pilote d’Accompagnement Psychologique Individuel et Collectif (Apic) pour sa région.

Dans le cas d’une SMA1, l’entourage proche familiale et les aidants (infirmières, auxiliaires de vie, ...) peuvent bénéficier du soutien d’un professionnel. Concrètement, Apic se chargera de transmettre les coordonnées des psychologues libéraux sensibilisés aux problématiques des maladies neurologiques évolutives et qui pourront vous suivre gratuitement pour des séquences de 5 séances, renouvelables.

Renseignements auprès de la Délégation régionale Rhône Alpes ou d’APIC au 04 76 24 90 36

DEPLIANT APIC.pdf
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