Créée pour répondre à la situation spécifique des familles confrontées à l’amyotrophie spinale de type 1, ECLAS est une petite structure dynamique et participative !

Aujourd'hui, ECLAS compte 8 personnes au Conseil d'administration et 1 déléguée générale salariée, en avril 2016, 45 membres et suit de nombreuses familles chaque année.

 

L’association mise sur le collectif, l’entraide et le partage d’expérience, revendiquant l’importance d’avancer ENSEMBLE !

 

L'aventure ECLAS a démarré début 2013 à l'initiative des papas et mamans de 7 bébés atteints d’amyotrophie spinale de type 1. Une année riche en accomplissement au cours de laquelle ECLAS a construit les fondements essentiels de l'association.

 

Retour sur 2013 :

  • Dès janvier, création de sa ligne téléphonique
  • Le 5 mars, création de sa page Facebook
  • Le 18 août, ouverture de la page "Témoignages en souvenir des Petits anges"
  • En septembre, impression de sa 1ère brochure de présentation
  • Octobre, 1er weekend des familles
  • Le 24 novembre, mise en ligne du site internet www.eclas.fr

Dès 2013, elle a accompagné plusieurs familles.

 

Retour sur 2014 :

  • Mars : publication des 3 livrets sur le Jeu et le confort de bébé
  • Mai : envoi de sa première valisette
  • Juin : participation à l'émission de France 5 "La Quotidienne"
  • Septembre : envoi du premier baluchon
  • Octobre : adhésion à l'Alliance Maladies Rares
  • Octobre : 2e weekend des familles
  • Décembre : participation à la Marche des Maladies Rares et au Téléthon

 

Retour sur 2015 :

  • Janvier : participation d'ECLAS à son 1er congrès médical (Neuropédiatrie)

  • Mars : présentation d'un Poster sur le projet de Vie du bébé atteint de ASI1 au congrès de la Société Française d'Accompagnement et Soins Palliatifs
  • Avril : confirmation du statut d'association d'intérêt général (suite à une démarche de rescrit fiscal)

  • Eté : envoi des premières aires de jeux (portique + tablette) et des "P'tits lits de Jules"

  • Juin : 1ère formation de l'équipe d'ECLAS grâce à l'Alliance Maladies Rares

  • Juillet : lancement du projet "amélioration des pratiques de DPN pour l'ASI"

  • Septembre : 1ers challenges sportifs relevés par les membres d'ECLAS : Lyon Kayak & Mudday

  • Octobre : publication du conte "Les grands yeux de mon petit frère" avec le soutien de la fondation Groupama pour la santé

  • Novembre : 3ème weekend des familles

  • Décembre : mobilisation Téléthon

 

Retour sur 2016 :

 

  • Janvier : participation d'ECLAS au Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie, à Lille

  • Février : lancement officiel du mécénat de la société Humanis au profit d'ECLAS
  • Avril : participation aux Premières Journées Nationales organisée par la Fédération des équipes ressources en Soins Palliatifs

             Des membres d'ECLAS participent à la Lyon Urban Trail aux côtés des équipes d'Humanis

  • Juin : prremière participation d'ECLAS à la Course des Héros à Paris et à Lyon

  • Septembre : Changement à la tête d'ECLAS avec la création du poste de délégué général et le renouvellement du Conseil d'Administration

              Mise en ligne d'un guide pour organiser un événement au profit d'ECLAS

 

  • Octobre : ECLAS est citée dans le film "Les chaussures qui courent vite" réalisé par Humanis

             4e weekend des familles

  • Novembre : présentation par notre déléguée générale de l'association et du quotidien des enfants atteints de la SMA1 au laboratoire Biogen. Participation à la journée spéciale SMA organisée par SMA Europe à Londres aux côtés de tout la communauté SMA européenne afin de présenter et travailler sur le marché des futurs traitements.   
  • Décembre : mobilisation pour le Téléthon

Retour sur 2017 :

 

 

  • Janvier : participation d'ECLAS au Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie, à Paris

En peu de temps, ECLAS a su bénéficier d'une véritable reconnaissance auprès des familles mais également des professionnels de santé, partout en France

 

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