Créée pour répondre à la situation spécifique des familles confrontées à l’amyotrophie spinale de type 1, ECLAS est une petite structure dynamique et participative !

Aujourd'hui, ECLAS compte 8 personnes au Conseil d'administration et 1 déléguée générale salariée.

Au 1er décembre 2017, ECLAS compte 68 adhérents et 16 sympathisants.

Chaque année, ECLAS accompagne de nombreuses familles.

 

L’association mise sur le collectif, l’entraide et le partage d’expérience, revendiquant l’importance d’avancer ENSEMBLE !

 

L'aventure ECLAS a démarré début 2013 à l'initiative des papas et mamans de 7 bébés atteints d’amyotrophie spinale de type 1. Une année riche en accomplissement au cours de laquelle ECLAS a construit les fondements essentiels de l'association.

 

Retour sur 2013 :

  • Dès janvier, création de sa ligne téléphonique
  • Le 5 mars, création de sa page Facebook
  • Le 18 août, ouverture de la page "Témoignages en souvenir des Petits anges"
  • En septembre, impression de sa 1ère brochure de présentation
  • Octobre, 1er weekend des familles
  • Le 24 novembre, mise en ligne du site internet www.eclas.fr

Dès 2013, elle a accompagné plusieurs familles.

 

Retour sur 2014 :

  • Mars : publication des 3 livrets sur le Jeu et le confort de bébé
  • Mai : envoi de sa première valisette
  • Juin : participation à l'émission de France 5 "La Quotidienne"
  • Septembre : envoi du premier baluchon
  • Octobre : adhésion à l'Alliance Maladies Rares
  • Octobre : 2e weekend des familles
  • Décembre : participation à la Marche des Maladies Rares et au Téléthon

 

Retour sur 2015 :

  • Janvier : participation d'ECLAS à son 1er congrès médical (Neuropédiatrie)

  • Mars : présentation d'un Poster sur le projet de Vie du bébé atteint de ASI1 au congrès de la Société Française d'Accompagnement et Soins Palliatifs
  • Avril : confirmation du statut d'association d'intérêt général (suite à une démarche de rescrit fiscal)

  • Eté : envoi des premières aires de jeux (portique + tablette) et des "P'tits lits de Jules"

  • Juin : 1ère formation de l'équipe d'ECLAS grâce à l'Alliance Maladies Rares

  • Juillet : lancement du projet "amélioration des pratiques de DPN pour l'ASI"

  • Septembre : 1ers challenges sportifs relevés par les membres d'ECLAS : Lyon Kayak & Mudday

  • Octobre : publication du conte "Les grands yeux de mon petit frère" avec le soutien de la fondation Groupama pour la santé

  • Novembre : 3ème weekend des familles

  • Décembre : mobilisation Téléthon

 

Retour sur 2016 :

 

  • Janvier : participation d'ECLAS au Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie, à Lille

  • Février : lancement officiel du mécénat de la société Humanis au profit d'ECLAS
  • Avril : participation aux Premières Journées Nationales organisée par la Fédération des équipes ressources en Soins Palliatifs

             Des membres d'ECLAS participent à la Lyon Urban Trail aux côtés des équipes d'Humanis

  • Juin : première participation d'ECLAS à la Course des Héros à Paris et à Lyon

  • Septembre : Changement à la tête d'ECLAS avec la création du poste de délégué général et le renouvellement du Conseil d'Administration

              Mise en ligne d'un guide pour organiser un événement au profit d'ECLAS

  • Octobre : ECLAS est citée dans le film "Les chaussures qui courent vite" réalisé par Humanis

             4e weekend des familles

  • Novembre : présentation par notre déléguée générale de l'association et du quotidien des enfants atteints de la SMA1 au laboratoire Biogen. Participation à la journée spéciale SMA organisée par SMA Europe à Londres aux côtés de tout la communauté SMA européenne afin de présenter et travailler sur le marché des futurs traitements.  
  • Décembre : mobilisation pour le Téléthon

 

Retour sur 2017 :

 

  • Janvier : participation d'ECLAS au Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie, à Paris.

  • Juin : seconde participation d'ECLAS à la Course des Héros à Paris et à Lyon Participation d'ECLAS à la journée des familles organisée par l'AFM-Téléthon Participation au congrès européen de neuropédiatrie à Lyon
  • Octobre : participation aux secondes Journées Nationales organisée par la Fédération des équipes ressources en Soins Palliatifs à Lyon
  • Novembre : 5ème week end des familles
  • Décembre : mobilisation pour le Téléthon

 

2018 : 

  • Janvier : participation d'ECLAS au Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie, à Bordeaux.

 

 

En peu de temps, ECLAS a su bénéficier d'une véritable reconnaissance auprès des familles mais également des professionnels de santé, partout en France

 

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