Contactez-nous directement via l'adresse contact@eclas.fr ou notre page Facebook pour :

  • recevoir le livre gratuitement si vous êtes les parents d'un bébé touché par l'ASI1
  • commander plus de 6 livres (frais de ports spécifiques)
  • une livraison destinée à l'étranger

 

Accompagnement des familles au quotidien

Laure Lemonyer, présidente d'ECLAS, vous répond au téléphone

Laure, déléguée générale d'ECLAS et maman du petit Augustin, est là pour accompagner et soutenir les familles confrontées au diagnostic de l'amyotrophie spinale de type 1.

Si vous êtes dans ce cas, ne restez pas seuls !

Que ce soit pour des renseignements, des conseils ou juste pour parler... n'hésitez pas à la contacter au +33 (0)6 72 13 66 75 ou par e-mail contact@eclas.fr ou encore à l'aide du formulaire de contact

 

Toute l'équipe d'ECLAS est également là en appui pour aider Laure dans cette mission si importante !

Partage d'expérience et de vécu

Les adhérents d'ECLAS partagent leur vécu et leur expérience

Le partage d'expérience et de vécu est central dans la vie de l'association ECLAS.

Il s'agit à la fois de :

  • capitaliser sur les savoir-faire acquis et les transmettre afin d'aider les papas, les mamans et les professionnels à prendre soin des bébés atteints d'amyotrophie spinale de type 1.
  • permettre aux parents qui le souhaitent de raconter l'histoire de leur petit garçon ou de leur petite fille.

Ces partages d'expérience et ces témoignages peuvent  être formalisés dans des documents comme les recueils thématiques diffusés par ECLAS ou prendre la forme de simples échanges de famille à famille via notre rubrique le coin des parents.

Rencontres autour du deuil

Soirée lanterne lors de la 1ère rencontre d'ECLAS autour du deuil

 

La réalité de l'amyotrophie spinale de type 1 (SMA1) c'est aussi, malheureusement, de devoir peut-être un jour dire au revoir à son enfant. L'association ECLAS a également pour vocation d'aider les parents à continuer d’avancer malgré cette douloureuse épreuve.

 

Au delà du soutien qui peut leur être apporté avec la ligne téléphonique, ECLAS propose aux familles de participer à des week-ends qui allient :

  • des temps de parole autour du deuil, animés par une neuropsychologue que ce soit en groupe, en couple ou en individuel,
  • des moments simples et conviviaux à partager ensemble.

 

Le premier week-end s'est déroulé en octobre 2013 près d'Angers et a réuni 6 familles. Cette expérience a été très positive et nous venons de vivre notre cinquième week end ! Cette année 2017, 19 familles se sont réunies du côté de Chambord aux Ecuries de Saint Cyr (41) les 4 et 5 novembre. 

 

ECLAS a de nombreux autres projets pour répondre aux missions qu'elle s'est fixées!

Si vous souhaitez nous aider à les concrétiser, n'hésitez pas à visiter notre page NOUS REJOINDRE, NOUS SOUTENIR.