mar.

21

févr.

2017

De nouveaux héros pour ECLAS en 2017

 

ECLAS vous donner rendez-vous le 18 juin 2017 à Paris et à Lyon pour sa 2e participation à la course des héros (www.coursedesheros.com/) 

Cette année encore, nous avons besoin de vous pour relever ce défi sportif et caritatif ! Retrouvez dans le document ci-dessous toutes les informations pratiques pour participer à la course avec nous !

On vous attend très nombreux sur  http://www.alvarum.com/eclas !

Tout savoir pour participer à la Course des Héros pour ECLAS
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dim.

29

janv.

2017

Une nouvelle année avec le soutien d'Humanis

Comme en 2016, ECLAS bénéficie à nouveau en 2017 du soutien financier d'Humanis!

L''association a reçu du groupe Humanis un chèque de 12 029,50€ pour financer un livre expliquant l'amyotrophie spinale de type 1 aux enfants de 6-9 ans.

Cette année, c'est un autre projet tenant très à cœur à l'association qui pourra être réalisé grâce à cette aide.

Un grand merci à tous les coureurs mobilisés pour ECLAS.

Nous vous tiendrons au courant des dates des courses si vous aussi vous souhaitez participer à cette belle aventure. #runningsolidaire #leschaussuresquicourentvite

 

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ven.

20

janv.

2017

ECLAS présent au Congrès de neuropédiatrie 2017

 

 

Du 18 au 20 janvier, Eclas était de nouveau invitée à tenir un stand pour présenter ses projets lors du CONGRES ANNUEL de la Société Française de Neuropediatrie. Il avait lieu cette fois ci à Paris.
Nous avons même été conviées à présenter une communication en amphithéâtre sur les thèmes du jeu et du quotidien de bébé et de notre collaboration avec les différentes équipes pluridisciplinaires pour créer des supports et aides pour les parents.

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mar.

20

déc.

2016

Des lutins pour soutenir les actions d'ECLAS

Fondée en janvier 2013, l'Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

En cette fin d'année, plusieurs équipes de bénévoles se sont mobilisées pour proposer aux clients de grands magasins de faire leurs paquets.

De très nombreux paquets emballés au profit de l'association et une belle vitrine pour faire connaitre la maladie et nos actions.

Merci et bravo à Nicolas et Amandine, les parents de la petite Nina qui se sont mobilisés à Parigné l'Evêque (Sarthe) et aux équipes de Sophie, maman de Lohé et Jounayda, maman d'Adel et Inès.dans la région Lyonnaise.

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dim.

09

oct.

2016

Ensemble en Mayenne

ENSEMBLE pour le week-end d'ECLAS !

Du 7 au 9 octobre 2016 avait lieu la 4e édition du Week-end des familles en Mayenne ! Toujours autant d'émotions et de bons moments partagés en toute simplicité et un très joli lâché de lanterne en hommage à nos petits bouts partis trop tôt.

...

Nouveauté cette année, des activités dédiées à l'expression des fratries et des groupes de paroles aux thématiques distinctes : "appréhender l'absence" et "construire et reconstruire l'histoire conjugale et familiale".
Un grand merci à Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue) pour sa présence à nos côtés ce week-end comme depuis le début de l'aventure d'ECLAS.

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jeu.

01

sept.

2016

Du nouveau pour la rentrée d'ECLAS

De belles nouvelles au sein de l'équipe d'ECLAS.

Après 3,5 ans formidables à la présidence de l'association ECLAS, Laure devient Déléguée générale, un poste clé dédié à l'accompagnement des familles et à l'administration quotidienne.

Noémie lui succède en tant que Présidente avec le soutien de Mélissa à la Vice-présidente.

Des évolutions pour avancer encore mieux ENSEMBLE contre l'amyotrophie spinale de type 1 !

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mer.

22

juin

2016

Les chaussures qui courent vite

Les frères et sœurs, cousins et cousines de nos bébés atteints d’ASI1 ainsi que les enfants de l'association AMFE ont participé à un concours de dessin sur le thème "les chaussures qui courent vite" organisé par HUMANIS dans le cadre de son Mécénat 2016 au profit de nos 2 associations.

Des baskets ont ensuite été brodés pour les coureurs participants au «Run at Work» à Paris le 23 juin 2016 ainsi que pour tous les enfants.
 Une initiative très originale et de très beaux souvenirs pour les enfants.

 

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lun.

20

juin

2016

De la Run'bow colors à la Course des Héros

De la Run'bow colors de Grenoble le 24 avril à la Course des héros à Paris et Lyon le 19 juin, ECLAS est de plus en plus présente dans les grandes manifestations caritatives et sportives à travers la France! Ce sont autant d'occasions de faire connaître l'association, ses actions et surtout la maladie!

Merci à nos coureurs, marcheurs, donateurs pour ce bel élan de solidarité.

A suivre, quelques images de ces très beaux moments...

 

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dim.

22

mai

2016

Au rythme de Zumbalaba

samedi 21 mai, l'équipe de Zumbalaba a fait danser près de 200 personnes à Froges pendant plus de 2h30 ! La zumba s'est poursuivie par un bal. Et une surprise nous attendait en fin de soirée avec un magnifique lâcher de lanternes en souvenir de tous les enfants d'ECLAS.
Une soirée riche en couleurs, énergie et générosité de la part de tous ! Car l'ensemble des bénéfices ont été reversés à l'association ECLAS.
Un grand merci à Maud et Delphine qui sont à l'initiative de cette formidable soirée.

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dim.

10

avril

2016

La LUT avec HUMANIS

l'édition 2016 de la LUT (Lyon Urban Trail) s'est achevée le 10 avril sous un beau soleil et dans la bonne humeur du côté de Lyon. Merci à nos sympathisants et aux nombreux coureurs d'Humanis pour leur énergie ! Ils ont mouillé le maillot pour ECLAS sur des courses de 8 à 35 km. Bravo à tous, vous êtes formidables !

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ven.

01

avril

2016

Congrès de soins palliatifs pédiatriques

 

Notre association était présente les 31 mars et 1er avril aux premières Journées nationales organisées à Toulouse par la fédération des équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques.

 

Au programme : un stand regroupant nos supports et projets, et de nombreux échanges avec les professionnels du secteur.

 

Des échanges très intéressants et beaucoup de professionnels qui connaissent ECLAS ! Merci à Laure et Jennifer pour ce RDV au combien important pour notre association.

 

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dim.

07

févr.

2016

1 KM = 1 € pour ECLAS

C’est parti pour 1 année de running solidaire pour l’association ! 

1 KM PARCOURU = 1 EURO POUR ECLAS, asso coup de coeur du groupe HUMANIS en 2016 ! Le concept de ce mécénat : les équipes d'Humanis vont courir à Paris et Lyon pour soutenir un de nos projets. Les membres d'ECLAS et tous ses sympathisants peuvent se joindre à eux. Plus nous serons nombreux, plus il y aura d'euros reversés... Rendez-vous le 10 avril pour la Lyon Urban Trail.

 

Contactez-nous d’ors et déjà pour y participer !

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lun.

01

févr.

2016

ECLAS en musique

Le 17 janvier, un concert de musique classique était organisé à Veneux les Sablons au profit d’ECLAS ! Un très beau moment.

 

Le 23 janvier… un dîner-concert exceptionnel organisé par Notesolidaires a également réuni un très large public à Montarlot.
Merci à Delphine pour cette mobilisation en musique !

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mer.

20

janv.

2016

ECLAS dans l'EXPRESS

 

« Ce livre est un signal d'alarme autant qu'un message d'espoir » Voilà comment le magazine l’Express parle dans son numéro de cette semaine (supplément ‘styles’) de notre ouvrage « Les grands yeux de mon petit frère »
Un article complet à découvrir au plus vite et à partager au maximum pour faire connaître ECLAS, l’amyotrophie spinale de type 1 et son livre ! Cliquez sur "Lire la suite" pour accéder à l'article.

 

Article EXPRESS 20160120 ECLAS.jpg
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ven.

08

janv.

2016

Tournoi Gregory Lemarchal

 

Pour la deuxième annér consécutive, ECLAS était présente ce Week-end au Tournoi Grégory Lemarchal à Longlaville en Meurthe et Moselle.

 

Merci à Dimitri et ses collègues de porter haut les couleurs d'ECLAS et de lui permettre de s'associer ainsi à une cause aussi importante!

 

mer.

04

nov.

2015

Aux fourneaux pour ECLAS

Rendez-vous samedi prochain à Eyguières (13) pour un concours de soupes organisé à l'initiative de trois associations locales : le CIQ Saint Veran, les chemins du patrimoine et le rotary club d'Eyguières.
A la suite du concours, un repas élaboré par le restaurant L'art des mets d'Eyguières rassemblera les membres des associations et leurs amis. Les bénéfices de cette soirée seront reversés à ECLAS.
Un stand présentera aussi l'association, ses actions, ses projets.

Une façon originale de faire parler d'ECLAS, de ses activités et surtout de la maladie : l'amyotrophie spinale infantile de type 1.


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mer.

04

nov.

2015

ENSEMBLE pour le WE d'ECLAS

Du 30 oct au 1er nov une vingtaine de familles venues des 4 coins de la France et de Suisse se sont réunies au Moulin de Guéliz, (Paley 77).
Le soleil aussi était au rendez-vous pour cette 3ème édition !
Encore de jolies rencontres et beaucoup d'histoires partagées dans une ambiance très conviviale !
Vivement l'année prochaine!

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sam.

24

oct.

2015

Les grands yeux de mon petit frère : 1er livre d'ECLAS

L’association ECLAS (Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1) publie aujourd’hui son premier livre : Les grands yeux de mon petit frère.

Unique en son genre, l’histoire de Souricette et de son jeune frère vient combler un manque en littérature enfantine en abordant en douceur le thème de la maladie grave du tout petit.

Sa première édition à 1 000 exemplaires a reçu le généreux soutien de la fondation Groupama pour la santé. Le livre est offert aux familles concernées par l’amyotrophie spinale de type 1 et peut être commandé par tout un chacun directement auprès de l’association.  *Informations sur eclas.fr / Nos actions.


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lun.

21

sept.

2015

ECLAS sur l'eau à la Lyon Kayak 2015!

Encore une fois, les parents d'ECLAS ont su faire preuve de courage, d'endurance et de bonne humeur. Cette fois-ci c'est sur l'eau qu'ils se sont battus pour l'association, lors de la Lyon Kayak 2015.

Ils ont démontré une rage de vaincre lors du challenge dragon-boat puis c'est sur la Saône qu'ils ont "avancé Ensemble" sur 14kms. Inès et ses parents étaient présents au départ pour les soutenir.

ECLAS a également eu le plaisir de communiquer sur la maladie et les actions de l'association. La suite... en images!

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lun.

21

sept.

2015

Les recueils d'ECLAS en espagnol... "Qué bien!"

Nos recueils consacrés aux jeux adaptés et au confort du bébé atteint d'ASI 1 traduits en espagnol!

Grace à notre collaboration avec deux associations chiliennes et argentines (FAME), ces ouvrages vont pouvoir voyager et aider les familles sud-américaines.

Nous espérons prochainement les voir traduits dans d'autres langues pour les bébés du monde entier...Alors si vous voulez nous y aider, rendez-vous via contact@eclas.fr!

Merci à Amandine et Iwan, graphistes bénévoles de talent, à Brigitte, Thibault et Véronique relecteurs généreux ainsi qu'à notre bonne fée si discrète de l'Institut de Myologie de Paris sans qui ce beau projet n'aurait pu aboutir!


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dim.

06

sept.

2015

Le défi de la Mud day!

Le 6 septembre, ECLAS relevait le défi de la Mud Day à Lyon !

Nous connaissions déjà les bébés ECLAS comme des vrais combattants !
Pas de surprise à découvrir leur papa tout aussi forts !

La course en images… Âmes sensibles s’abstenir ! 


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mar.

04

août

2015

ECLAS à la Polynormande

Le dimanche 2 août, ECLAS était présente sur la célèbre course cycliste du Sud-Manche!

C'est sous un beau soleil que notre association a eu l'honneur de remettre le maillot du meilleur combattant en catégorie espoir. Un stand présentant l'association et ses combats accueillait également le public au sein du village officiel.

Une belle aventure sportive!


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mar.

23

juin

2015

Des Aires de jeux pour les bébés !

Encore une nouvelle initiative pour chouchouter bébé!
Sophie, maman de Lohé et membre d'ECLAS, a créé une Aire de jeux spécialement conçue et pensée pour les bébés atteints d'ASI.

En complément de nos 3 livrets, des valisettes et des baluchons, les familles qui le désirent pourront donc maintenant disposer d'un portique aménagé avec des suspensions à bras et d'une tablette tactile comprenant des applications adaptées aux tout-petits.

Ce matériel sera expédié gratuitement et prêté aussi longtemps que l'enfant aura plaisir à l'utiliser. Une notice explicative incluse comprend des explications, conseils et recommandations diverses.


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mer.

17

juin

2015

ECLAS à la journée des familles de l'AFM

Les 12 et 13 juin, ECLAS participait à la traditionnelle journée des familles organisée par l'AFM, au parc Floral de Paris.

Un stand coloré attendait les participants à l’événement, dans "l'espace mieux vivre".
L'association a présenté ses projets ainsi que des animations sur les jeux adaptés au bébé hypotonique.

Encore de très belles rencontres entre professionnels et familles.
Un grand merci à l'AFM téléthon pour cette invitation et à Isabelle Mahaut et sa fille Milena pour les magnifiques fanions qui rejoindront nos baluchons.

Pour en savoir plus sur ce rendez-vous, évènement unique pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs familles.  : http://www.afm-telethon.fr/actualites/journees-familles-2015-parc-floral-paris-12-13-juin-3822


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mer.

17

juin

2015

Formation "Ecouter et Soutenir" à l'Alliance Maladies Rares

Les 10 et 11 juin, Elisabeth (trésorière d’ECLAS) et Laure (Présidente d’ECLAS) ont participé à la formation "écouter et soutenir " organisée par l'Alliance Maladies Rares pour les écoutants des associations membres. Un programme passionnant qui les aidera  à accompagner  encore mieux les familles au quotidien !

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lun.

01

juin

2015

Enquête DPN

Mamans ayant eu recours au diagnostic prénatal (DPN) d'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI tous types confondus), prenez quelques minutes pour aider ECLAS à mieux connaître les pratiques actuelles!

Du 1er au 30 juin, notre association vous propose de participer anonymement à notre ENQUETE.

Vos réponses nous permettront d'appuyer les actions d'ECLAS pour améliorer la prise en charge des familles. Nous avons besoin de vous pour avancer! Merci.


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mer.

20

mai

2015

Retrouvez ECLAS dans la communauté Tookets

ECLAS a rejoint la communauté des TooKets, la monnaie associative et solidaire!

En émettant des Tookets, une entreprise s'engage à apporter un soutien financier à des associations. Comment ? En faisant participer activement ses clients et/ou ses salariés au choix de l'association bénéficiaire de leur aide (voir vidéo ci-dessous).

Allez consulter notre fiche et distribuez vos Tookets en faveur d'ECLAS!

Des TooKets pour ECLAS

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mer.

15

avril

2015

Une campagne pour faire connaitre ECLAS et l'Amyotrophie Spinale

Vous avez été nombreux à soutenir ECLAS dans le cadre de notre Campagne de communication.

 

Merci à tous pour vos photos, vos sourires et clins d’œil réunis ici en une grande mosaïque qui dessine notre logo.

Ensemble, continuons à avancer !

 

Pas besoin d’avoir l’ASI dans les gènes pour avoir ECLAS dans la peau !


C'est avec le slogan " 1 sourire, 1 photo - Tous avec ECLAS " que l'Association Ensemble Contre l'Amyotrophie Spinale de type 1 lance ce mercredi 15 avril sa campagne de communication sur les réseaux sociaux – Facebook, Twitter (@AssoEclas) et Instagram pour faire connaitre la maladie et l'association.

En quoi ça consiste ?

Inciter le maximum d'internaute à publier une photo comportant le nom de l'association et accompagner du texte suivant :

 

  • Sur Facebook : Un sourire, une photo : tous ensemble avec ECLAS ! Une photo sérieuse ou rigolote... Photo noir-et-blanc ou colorée... Photo nature ou juste selfie...

Postez vous aussi sur votre page Facebook une photo avec le nom Eclas. Et le texte : "Eclas, c'est une association qui se bat pour aider les parents de bébés atteints par une maladie génétique dégénérative : l'amyotrophie spinale de type 1, une myopathie qui condamne les bébés dans leur première année de vie.

Pour aider Eclas à faire connaitre cette maladie un petit geste suffit... Merci"

RDV sur la page facebook d'Eclasou sur www.eclas.fr.

 

  • Sur Twitter et instagram : Un sourire, une photo : tous ensemble avec ECLAS ! Postez une photo avec le nom ECLAS ! Rdv sur www.eclas.fr

 

Vous aussi mobilisez vous pour ECLAS en publiant une photo et en faisant le relais auprès de vos contacts. C’est bien ENSEMBLE que nous ferons changer les choses !

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sam.

31

janv.

2015

ECLAS au Congrès de Neuropédiatrie à Tours (37)

ECLAS était invitée au CONGRES de NEUROPEDIATRIE les 22 et 23 janvier derniers à Tours (37) !!

Mille Mercis au Comité d'Organisation, et en particulier au Pr. Castelnau et au Dr. Lagrue du CHRU de Tours, de nous avoir offert un banc pour présenter nos actions et nos projets !

L'occasion également de multiplier les contacts avec les différentes équipes médicales et paramédicales impliquées dans la prise en charge des enfants touchés par l'amyotrophie spinale et bien d'autres maladies neuromusculaires. Un moment mutuellement enrichissant mais aussi bénéfique pour les familles que nous accompagnons.

Nous sommes honorés d'avoir été cités par l'équipe en charge du Protocole Hospitalier de Recherche Clinique en cours et intitulé "Evaluation des pratiques de soins palliatifs et d'accompagnement pour les enfants atteints de SMA1, d'évolution fatale - résultats préliminaires et statut des parents dans cette recherche" (Hôpital Necker et Université Paris Descartes - Paris)

Poster PHRC janvier 2015 - Congrès de ne
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dim.

07

déc.

2014

Mobilisation d'ECLAS pour le TELETHON 2014

Les 5 et 6 décembre, nous avons été nombreux à participer aux manifestations organisées par les diverses délégations de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) un peu partout en France!


Nous nous sommes tous mobilisés afin de récolter un maximum d'argent -plus de 3000 euros- pour soutenir la recherche et toutes les actions mises en place par l'AFM en faveur des malades et de leur famille toute l'année!

ECLAS A LA MARCHE DES MALADIES RARES


La SMA1 et ECLAS étaient représentés lors de la Marche des Maladies Rares par un certain nombre de nos adhérents et sympathisants, notre Présidente et des membres de notre Conseil d'Administration! Accompagnés de toutes les autres associations membres, de la direction de l'Alliance et du Parrain du Téléthon 2014 : le chanteur Garou!

DE NOMBREUSES INITIATIVES LOCALES

 

Comme l'année dernière, les élèves du cours de Zumba de Croix Mare ont organisé avec leur professeure une manifestation au profit de l'AFM-Téléthon! Plus de 900 euros récoltés! Merci à eux et en particulier à Emmanuelle, membre du Conseil d'Administration d'ECLAS!

 

La Maison de Santé Pluriprofessionnelle de La Canourgue (Lozère) s'est également mobilisée pour le Téléthon en partenariat avec ECLAS. Au programme : massages par les kinés, prises de tension et dextros par les infirmières et médecins, vente de gourmandises, vin chaud, assiettes lozériennes et bracelets et porte-clés ECLAS ! Le tout au profit du Téléthon! Merci à vous tous et en particulier à Asmaa!

 

Le Cercle des Cultures du Monde à Ecuelles s'est aussi engagé pour le Téléthon aux côtés d'ECLAS en proposant des initiations aux arts martiaux et énergétiques au profit de l'AFM. Merci pour cette belle initiative et tout particulièrement à Christian de Moor (www.ccmonde.com) et Delphine, adhérente d'ECLAS.

 

Enfin, le bus de l'EmBUSqué était de la partie grâce à l'investissement de Rachel qui a stationné à Brie Comte Robert (77) pour vendre nos bracelets au profit du Téléthon le samedi 6 décembre, un grand merci!

Beaucoup d'autres évènements ont eu lieu un peu partout en France!!!

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mar.

21

févr.

2017

De nouveaux héros pour ECLAS en 2017

 

ECLAS vous donner rendez-vous le 18 juin 2017 à Paris et à Lyon pour sa 2e participation à la course des héros (www.coursedesheros.com/) 

Cette année encore, nous avons besoin de vous pour relever ce défi sportif et caritatif ! Retrouvez dans le document ci-dessous toutes les informations pratiques pour participer à la course avec nous !

On vous attend très nombreux sur  http://www.alvarum.com/eclas !

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dim.

29

janv.

2017

Une nouvelle année avec le soutien d'Humanis

Comme en 2016, ECLAS bénéficie à nouveau en 2017 du soutien financier d'Humanis!

L''association a reçu du groupe Humanis un chèque de 12 029,50€ pour financer un livre expliquant l'amyotrophie spinale de type 1 aux enfants de 6-9 ans.

Cette année, c'est un autre projet tenant très à cœur à l'association qui pourra être réalisé grâce à cette aide.

Un grand merci à tous les coureurs mobilisés pour ECLAS.

Nous vous tiendrons au courant des dates des courses si vous aussi vous souhaitez participer à cette belle aventure. #runningsolidaire #leschaussuresquicourentvite

 

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ven.

20

janv.

2017

ECLAS présent au Congrès de neuropédiatrie 2017

 

 

Du 18 au 20 janvier, Eclas était de nouveau invitée à tenir un stand pour présenter ses projets lors du CONGRES ANNUEL de la Société Française de Neuropediatrie. Il avait lieu cette fois ci à Paris.
Nous avons même été conviées à présenter une communication en amphithéâtre sur les thèmes du jeu et du quotidien de bébé et de notre collaboration avec les différentes équipes pluridisciplinaires pour créer des supports et aides pour les parents.

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mar.

20

déc.

2016

Des lutins pour soutenir les actions d'ECLAS

Fondée en janvier 2013, l'Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

En cette fin d'année, plusieurs équipes de bénévoles se sont mobilisées pour proposer aux clients de grands magasins de faire leurs paquets.

De très nombreux paquets emballés au profit de l'association et une belle vitrine pour faire connaitre la maladie et nos actions.

Merci et bravo à Nicolas et Amandine, les parents de la petite Nina qui se sont mobilisés à Parigné l'Evêque (Sarthe) et aux équipes de Sophie, maman de Lohé et Jounayda, maman d'Adel et Inès.dans la région Lyonnaise.

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dim.

09

oct.

2016

Ensemble en Mayenne

ENSEMBLE pour le week-end d'ECLAS !

Du 7 au 9 octobre 2016 avait lieu la 4e édition du Week-end des familles en Mayenne ! Toujours autant d'émotions et de bons moments partagés en toute simplicité et un très joli lâché de lanterne en hommage à nos petits bouts partis trop tôt.

...

Nouveauté cette année, des activités dédiées à l'expression des fratries et des groupes de paroles aux thématiques distinctes : "appréhender l'absence" et "construire et reconstruire l'histoire conjugale et familiale".
Un grand merci à Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue) pour sa présence à nos côtés ce week-end comme depuis le début de l'aventure d'ECLAS.

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jeu.

01

sept.

2016

Du nouveau pour la rentrée d'ECLAS

De belles nouvelles au sein de l'équipe d'ECLAS.

Après 3,5 ans formidables à la présidence de l'association ECLAS, Laure devient Déléguée générale, un poste clé dédié à l'accompagnement des familles et à l'administration quotidienne.

Noémie lui succède en tant que Présidente avec le soutien de Mélissa à la Vice-présidente.

Des évolutions pour avancer encore mieux ENSEMBLE contre l'amyotrophie spinale de type 1 !

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mer.

22

juin

2016

Les chaussures qui courent vite

Les frères et sœurs, cousins et cousines de nos bébés atteints d’ASI1 ainsi que les enfants de l'association AMFE ont participé à un concours de dessin sur le thème "les chaussures qui courent vite" organisé par HUMANIS dans le cadre de son Mécénat 2016 au profit de nos 2 associations.

Des baskets ont ensuite été brodés pour les coureurs participants au «Run at Work» à Paris le 23 juin 2016 ainsi que pour tous les enfants.
 Une initiative très originale et de très beaux souvenirs pour les enfants.

 

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lun.

20

juin

2016

De la Run'bow colors à la Course des Héros

De la Run'bow colors de Grenoble le 24 avril à la Course des héros à Paris et Lyon le 19 juin, ECLAS est de plus en plus présente dans les grandes manifestations caritatives et sportives à travers la France! Ce sont autant d'occasions de faire connaître l'association, ses actions et surtout la maladie!

Merci à nos coureurs, marcheurs, donateurs pour ce bel élan de solidarité.

A suivre, quelques images de ces très beaux moments...

 

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dim.

22

mai

2016

Au rythme de Zumbalaba

samedi 21 mai, l'équipe de Zumbalaba a fait danser près de 200 personnes à Froges pendant plus de 2h30 ! La zumba s'est poursuivie par un bal. Et une surprise nous attendait en fin de soirée avec un magnifique lâcher de lanternes en souvenir de tous les enfants d'ECLAS.
Une soirée riche en couleurs, énergie et générosité de la part de tous ! Car l'ensemble des bénéfices ont été reversés à l'association ECLAS.
Un grand merci à Maud et Delphine qui sont à l'initiative de cette formidable soirée.

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dim.

10

avril

2016

La LUT avec HUMANIS

l'édition 2016 de la LUT (Lyon Urban Trail) s'est achevée le 10 avril sous un beau soleil et dans la bonne humeur du côté de Lyon. Merci à nos sympathisants et aux nombreux coureurs d'Humanis pour leur énergie ! Ils ont mouillé le maillot pour ECLAS sur des courses de 8 à 35 km. Bravo à tous, vous êtes formidables !

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ven.

01

avril

2016

Congrès de soins palliatifs pédiatriques

 

Notre association était présente les 31 mars et 1er avril aux premières Journées nationales organisées à Toulouse par la fédération des équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques.

 

Au programme : un stand regroupant nos supports et projets, et de nombreux échanges avec les professionnels du secteur.

 

Des échanges très intéressants et beaucoup de professionnels qui connaissent ECLAS ! Merci à Laure et Jennifer pour ce RDV au combien important pour notre association.

 

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dim.

07

févr.

2016

1 KM = 1 € pour ECLAS

C’est parti pour 1 année de running solidaire pour l’association ! 

1 KM PARCOURU = 1 EURO POUR ECLAS, asso coup de coeur du groupe HUMANIS en 2016 ! Le concept de ce mécénat : les équipes d'Humanis vont courir à Paris et Lyon pour soutenir un de nos projets. Les membres d'ECLAS et tous ses sympathisants peuvent se joindre à eux. Plus nous serons nombreux, plus il y aura d'euros reversés... Rendez-vous le 10 avril pour la Lyon Urban Trail.

 

Contactez-nous d’ors et déjà pour y participer !

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lun.

01

févr.

2016

ECLAS en musique

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mer.

20

janv.

2016

ECLAS dans l'EXPRESS

 

« Ce livre est un signal d'alarme autant qu'un message d'espoir » Voilà comment le magazine l’Express parle dans son numéro de cette semaine (supplément ‘styles’) de notre ouvrage « Les grands yeux de mon petit frère »
Un article complet à découvrir au plus vite et à partager au maximum pour faire connaître ECLAS, l’amyotrophie spinale de type 1 et son livre ! Cliquez sur "Lire la suite" pour accéder à l'article.

 

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ven.

08

janv.

2016

Tournoi Gregory Lemarchal

 

Pour la deuxième annér consécutive, ECLAS était présente ce Week-end au Tournoi Grégory Lemarchal à Longlaville en Meurthe et Moselle.

 

Merci à Dimitri et ses collègues de porter haut les couleurs d'ECLAS et de lui permettre de s'associer ainsi à une cause aussi importante!

 

mer.

04

nov.

2015

Aux fourneaux pour ECLAS

Rendez-vous samedi prochain à Eyguières (13) pour un concours de soupes organisé à l'initiative de trois associations locales : le CIQ Saint Veran, les chemins du patrimoine et le rotary club d'Eyguières.
A la suite du concours, un repas élaboré par le restaurant L'art des mets d'Eyguières rassemblera les membres des associations et leurs amis. Les bénéfices de cette soirée seront reversés à ECLAS.
Un stand présentera aussi l'association, ses actions, ses projets.

Une façon originale de faire parler d'ECLAS, de ses activités et surtout de la maladie : l'amyotrophie spinale infantile de type 1.


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mer.

04

nov.

2015

ENSEMBLE pour le WE d'ECLAS

Du 30 oct au 1er nov une vingtaine de familles venues des 4 coins de la France et de Suisse se sont réunies au Moulin de Guéliz, (Paley 77).
Le soleil aussi était au rendez-vous pour cette 3ème édition !
Encore de jolies rencontres et beaucoup d'histoires partagées dans une ambiance très conviviale !
Vivement l'année prochaine!

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sam.

24

oct.

2015

Les grands yeux de mon petit frère : 1er livre d'ECLAS

L’association ECLAS (Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1) publie aujourd’hui son premier livre : Les grands yeux de mon petit frère.

Unique en son genre, l’histoire de Souricette et de son jeune frère vient combler un manque en littérature enfantine en abordant en douceur le thème de la maladie grave du tout petit.

Sa première édition à 1 000 exemplaires a reçu le généreux soutien de la fondation Groupama pour la santé. Le livre est offert aux familles concernées par l’amyotrophie spinale de type 1 et peut être commandé par tout un chacun directement auprès de l’association.  *Informations sur eclas.fr / Nos actions.


1 commentaires

lun.

21

sept.

2015

ECLAS sur l'eau à la Lyon Kayak 2015!

Encore une fois, les parents d'ECLAS ont su faire preuve de courage, d'endurance et de bonne humeur. Cette fois-ci c'est sur l'eau qu'ils se sont battus pour l'association, lors de la Lyon Kayak 2015.

Ils ont démontré une rage de vaincre lors du challenge dragon-boat puis c'est sur la Saône qu'ils ont "avancé Ensemble" sur 14kms. Inès et ses parents étaient présents au départ pour les soutenir.

ECLAS a également eu le plaisir de communiquer sur la maladie et les actions de l'association. La suite... en images!

Lire la suite 0 commentaires

lun.

21

sept.

2015

Les recueils d'ECLAS en espagnol... "Qué bien!"

Nos recueils consacrés aux jeux adaptés et au confort du bébé atteint d'ASI 1 traduits en espagnol!

Grace à notre collaboration avec deux associations chiliennes et argentines (FAME), ces ouvrages vont pouvoir voyager et aider les familles sud-américaines.

Nous espérons prochainement les voir traduits dans d'autres langues pour les bébés du monde entier...Alors si vous voulez nous y aider, rendez-vous via contact@eclas.fr!

Merci à Amandine et Iwan, graphistes bénévoles de talent, à Brigitte, Thibault et Véronique relecteurs généreux ainsi qu'à notre bonne fée si discrète de l'Institut de Myologie de Paris sans qui ce beau projet n'aurait pu aboutir!


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dim.

06

sept.

2015

Le défi de la Mud day!

Le 6 septembre, ECLAS relevait le défi de la Mud Day à Lyon !

Nous connaissions déjà les bébés ECLAS comme des vrais combattants !
Pas de surprise à découvrir leur papa tout aussi forts !

La course en images… Âmes sensibles s’abstenir ! 


Lire la suite 0 commentaires

mar.

04

août

2015

ECLAS à la Polynormande

Le dimanche 2 août, ECLAS était présente sur la célèbre course cycliste du Sud-Manche!

C'est sous un beau soleil que notre association a eu l'honneur de remettre le maillot du meilleur combattant en catégorie espoir. Un stand présentant l'association et ses combats accueillait également le public au sein du village officiel.

Une belle aventure sportive!


Lire la suite 11 commentaires

mar.

23

juin

2015

Des Aires de jeux pour les bébés !

Encore une nouvelle initiative pour chouchouter bébé!
Sophie, maman de Lohé et membre d'ECLAS, a créé une Aire de jeux spécialement conçue et pensée pour les bébés atteints d'ASI.

En complément de nos 3 livrets, des valisettes et des baluchons, les familles qui le désirent pourront donc maintenant disposer d'un portique aménagé avec des suspensions à bras et d'une tablette tactile comprenant des applications adaptées aux tout-petits.

Ce matériel sera expédié gratuitement et prêté aussi longtemps que l'enfant aura plaisir à l'utiliser. Une notice explicative incluse comprend des explications, conseils et recommandations diverses.


0 commentaires

mer.

17

juin

2015

ECLAS à la journée des familles de l'AFM

Les 12 et 13 juin, ECLAS participait à la traditionnelle journée des familles organisée par l'AFM, au parc Floral de Paris.

Un stand coloré attendait les participants à l’événement, dans "l'espace mieux vivre".
L'association a présenté ses projets ainsi que des animations sur les jeux adaptés au bébé hypotonique.

Encore de très belles rencontres entre professionnels et familles.
Un grand merci à l'AFM téléthon pour cette invitation et à Isabelle Mahaut et sa fille Milena pour les magnifiques fanions qui rejoindront nos baluchons.

Pour en savoir plus sur ce rendez-vous, évènement unique pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs familles.  : http://www.afm-telethon.fr/actualites/journees-familles-2015-parc-floral-paris-12-13-juin-3822


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mer.

17

juin

2015

Formation "Ecouter et Soutenir" à l'Alliance Maladies Rares

Les 10 et 11 juin, Elisabeth (trésorière d’ECLAS) et Laure (Présidente d’ECLAS) ont participé à la formation "écouter et soutenir " organisée par l'Alliance Maladies Rares pour les écoutants des associations membres. Un programme passionnant qui les aidera  à accompagner  encore mieux les familles au quotidien !

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lun.

01

juin

2015

Enquête DPN

Mamans ayant eu recours au diagnostic prénatal (DPN) d'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI tous types confondus), prenez quelques minutes pour aider ECLAS à mieux connaître les pratiques actuelles!

Du 1er au 30 juin, notre association vous propose de participer anonymement à notre ENQUETE.

Vos réponses nous permettront d'appuyer les actions d'ECLAS pour améliorer la prise en charge des familles. Nous avons besoin de vous pour avancer! Merci.


0 commentaires

mer.

20

mai

2015

Retrouvez ECLAS dans la communauté Tookets

ECLAS a rejoint la communauté des TooKets, la monnaie associative et solidaire!

En émettant des Tookets, une entreprise s'engage à apporter un soutien financier à des associations. Comment ? En faisant participer activement ses clients et/ou ses salariés au choix de l'association bénéficiaire de leur aide (voir vidéo ci-dessous).

Allez consulter notre fiche et distribuez vos Tookets en faveur d'ECLAS!

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mer.

15

avril

2015

Une campagne pour faire connaitre ECLAS et l'Amyotrophie Spinale

Vous avez été nombreux à soutenir ECLAS dans le cadre de notre Campagne de communication.

 

Merci à tous pour vos photos, vos sourires et clins d’œil réunis ici en une grande mosaïque qui dessine notre logo.

Ensemble, continuons à avancer !

 

Pas besoin d’avoir l’ASI dans les gènes pour avoir ECLAS dans la peau !

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sam.

31

janv.

2015

ECLAS au Congrès de Neuropédiatrie à Tours (37)

ECLAS était invitée au CONGRES de NEUROPEDIATRIE les 22 et 23 janvier derniers à Tours (37) !!

Mille Mercis au Comité d'Organisation, et en particulier au Pr. Castelnau et au Dr. Lagrue du CHRU de Tours, de nous avoir offert un banc pour présenter nos actions et nos projets !

L'occasion également de multiplier les contacts avec les différentes équipes médicales et paramédicales impliquées dans la prise en charge des enfants touchés par l'amyotrophie spinale et bien d'autres maladies neuromusculaires. Un moment mutuellement enrichissant mais aussi bénéfique pour les familles que nous accompagnons.

Nous sommes honorés d'avoir été cités par l'équipe en charge du Protocole Hospitalier de Recherche Clinique en cours et intitulé "Evaluation des pratiques de soins palliatifs et d'accompagnement pour les enfants atteints de SMA1, d'évolution fatale - résultats préliminaires et statut des parents dans cette recherche" (Hôpital Necker et Université Paris Descartes - Paris)

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dim.

07

déc.

2014

Mobilisation d'ECLAS pour le TELETHON 2014

Les 5 et 6 décembre, nous avons été nombreux à participer aux manifestations organisées par les diverses délégations de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) un peu partout en France!


Nous nous sommes tous mobilisés afin de récolter un maximum d'argent -plus de 3000 euros- pour soutenir la recherche et toutes les actions mises en place par l'AFM en faveur des malades et de leur famille toute l'année!

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mar.

21

févr.

2017

De nouveaux héros pour ECLAS en 2017

 

ECLAS vous donner rendez-vous le 18 juin 2017 à Paris et à Lyon pour sa 2e participation à la course des héros (www.coursedesheros.com/) 

Cette année encore, nous avons besoin de vous pour relever ce défi sportif et caritatif ! Retrouvez dans le document ci-dessous toutes les informations pratiques pour participer à la course avec nous !

On vous attend très nombreux sur  http://www.alvarum.com/eclas !

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dim.

29

janv.

2017

Une nouvelle année avec le soutien d'Humanis

Comme en 2016, ECLAS bénéficie à nouveau en 2017 du soutien financier d'Humanis!

L''association a reçu du groupe Humanis un chèque de 12 029,50€ pour financer un livre expliquant l'amyotrophie spinale de type 1 aux enfants de 6-9 ans.

Cette année, c'est un autre projet tenant très à cœur à l'association qui pourra être réalisé grâce à cette aide.

Un grand merci à tous les coureurs mobilisés pour ECLAS.

Nous vous tiendrons au courant des dates des courses si vous aussi vous souhaitez participer à cette belle aventure. #runningsolidaire #leschaussuresquicourentvite

 

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ven.

20

janv.

2017

ECLAS présent au Congrès de neuropédiatrie 2017

 

 

Du 18 au 20 janvier, Eclas était de nouveau invitée à tenir un stand pour présenter ses projets lors du CONGRES ANNUEL de la Société Française de Neuropediatrie. Il avait lieu cette fois ci à Paris.
Nous avons même été conviées à présenter une communication en amphithéâtre sur les thèmes du jeu et du quotidien de bébé et de notre collaboration avec les différentes équipes pluridisciplinaires pour créer des supports et aides pour les parents.

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mar.

20

déc.

2016

Des lutins pour soutenir les actions d'ECLAS

Fondée en janvier 2013, l'Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

En cette fin d'année, plusieurs équipes de bénévoles se sont mobilisées pour proposer aux clients de grands magasins de faire leurs paquets.

De très nombreux paquets emballés au profit de l'association et une belle vitrine pour faire connaitre la maladie et nos actions.

Merci et bravo à Nicolas et Amandine, les parents de la petite Nina qui se sont mobilisés à Parigné l'Evêque (Sarthe) et aux équipes de Sophie, maman de Lohé et Jounayda, maman d'Adel et Inès.dans la région Lyonnaise.

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dim.

09

oct.

2016

Ensemble en Mayenne

ENSEMBLE pour le week-end d'ECLAS !

Du 7 au 9 octobre 2016 avait lieu la 4e édition du Week-end des familles en Mayenne ! Toujours autant d'émotions et de bons moments partagés en toute simplicité et un très joli lâché de lanterne en hommage à nos petits bouts partis trop tôt.

...

Nouveauté cette année, des activités dédiées à l'expression des fratries et des groupes de paroles aux thématiques distinctes : "appréhender l'absence" et "construire et reconstruire l'histoire conjugale et familiale".
Un grand merci à Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue) pour sa présence à nos côtés ce week-end comme depuis le début de l'aventure d'ECLAS.

Lire la suite 0 commentaires

jeu.

01

sept.

2016

Du nouveau pour la rentrée d'ECLAS

De belles nouvelles au sein de l'équipe d'ECLAS.

Après 3,5 ans formidables à la présidence de l'association ECLAS, Laure devient Déléguée générale, un poste clé dédié à l'accompagnement des familles et à l'administration quotidienne.

Noémie lui succède en tant que Présidente avec le soutien de Mélissa à la Vice-présidente.

Des évolutions pour avancer encore mieux ENSEMBLE contre l'amyotrophie spinale de type 1 !

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mer.

22

juin

2016

Les chaussures qui courent vite

Les frères et sœurs, cousins et cousines de nos bébés atteints d’ASI1 ainsi que les enfants de l'association AMFE ont participé à un concours de dessin sur le thème "les chaussures qui courent vite" organisé par HUMANIS dans le cadre de son Mécénat 2016 au profit de nos 2 associations.

Des baskets ont ensuite été brodés pour les coureurs participants au «Run at Work» à Paris le 23 juin 2016 ainsi que pour tous les enfants.
 Une initiative très originale et de très beaux souvenirs pour les enfants.

 

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lun.

20

juin

2016

De la Run'bow colors à la Course des Héros

De la Run'bow colors de Grenoble le 24 avril à la Course des héros à Paris et Lyon le 19 juin, ECLAS est de plus en plus présente dans les grandes manifestations caritatives et sportives à travers la France! Ce sont autant d'occasions de faire connaître l'association, ses actions et surtout la maladie!

Merci à nos coureurs, marcheurs, donateurs pour ce bel élan de solidarité.

A suivre, quelques images de ces très beaux moments...

 

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dim.

22

mai

2016

Au rythme de Zumbalaba

samedi 21 mai, l'équipe de Zumbalaba a fait danser près de 200 personnes à Froges pendant plus de 2h30 ! La zumba s'est poursuivie par un bal. Et une surprise nous attendait en fin de soirée avec un magnifique lâcher de lanternes en souvenir de tous les enfants d'ECLAS.
Une soirée riche en couleurs, énergie et générosité de la part de tous ! Car l'ensemble des bénéfices ont été reversés à l'association ECLAS.
Un grand merci à Maud et Delphine qui sont à l'initiative de cette formidable soirée.

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dim.

10

avril

2016

La LUT avec HUMANIS

l'édition 2016 de la LUT (Lyon Urban Trail) s'est achevée le 10 avril sous un beau soleil et dans la bonne humeur du côté de Lyon. Merci à nos sympathisants et aux nombreux coureurs d'Humanis pour leur énergie ! Ils ont mouillé le maillot pour ECLAS sur des courses de 8 à 35 km. Bravo à tous, vous êtes formidables !

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ven.

01

avril

2016

Congrès de soins palliatifs pédiatriques

 

Notre association était présente les 31 mars et 1er avril aux premières Journées nationales organisées à Toulouse par la fédération des équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques.

 

Au programme : un stand regroupant nos supports et projets, et de nombreux échanges avec les professionnels du secteur.

 

Des échanges très intéressants et beaucoup de professionnels qui connaissent ECLAS ! Merci à Laure et Jennifer pour ce RDV au combien important pour notre association.

 

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dim.

07

févr.

2016

1 KM = 1 € pour ECLAS

C’est parti pour 1 année de running solidaire pour l’association ! 

1 KM PARCOURU = 1 EURO POUR ECLAS, asso coup de coeur du groupe HUMANIS en 2016 ! Le concept de ce mécénat : les équipes d'Humanis vont courir à Paris et Lyon pour soutenir un de nos projets. Les membres d'ECLAS et tous ses sympathisants peuvent se joindre à eux. Plus nous serons nombreux, plus il y aura d'euros reversés... Rendez-vous le 10 avril pour la Lyon Urban Trail.

 

Contactez-nous d’ors et déjà pour y participer !

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lun.

01

févr.

2016

ECLAS en musique

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mer.

20

janv.

2016

ECLAS dans l'EXPRESS

 

« Ce livre est un signal d'alarme autant qu'un message d'espoir » Voilà comment le magazine l’Express parle dans son numéro de cette semaine (supplément ‘styles’) de notre ouvrage « Les grands yeux de mon petit frère »
Un article complet à découvrir au plus vite et à partager au maximum pour faire connaître ECLAS, l’amyotrophie spinale de type 1 et son livre ! Cliquez sur "Lire la suite" pour accéder à l'article.

 

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ven.

08

janv.

2016

Tournoi Gregory Lemarchal

 

Pour la deuxième annér consécutive, ECLAS était présente ce Week-end au Tournoi Grégory Lemarchal à Longlaville en Meurthe et Moselle.

 

Merci à Dimitri et ses collègues de porter haut les couleurs d'ECLAS et de lui permettre de s'associer ainsi à une cause aussi importante!

 

mer.

04

nov.

2015

Aux fourneaux pour ECLAS

Rendez-vous samedi prochain à Eyguières (13) pour un concours de soupes organisé à l'initiative de trois associations locales : le CIQ Saint Veran, les chemins du patrimoine et le rotary club d'Eyguières.
A la suite du concours, un repas élaboré par le restaurant L'art des mets d'Eyguières rassemblera les membres des associations et leurs amis. Les bénéfices de cette soirée seront reversés à ECLAS.
Un stand présentera aussi l'association, ses actions, ses projets.

Une façon originale de faire parler d'ECLAS, de ses activités et surtout de la maladie : l'amyotrophie spinale infantile de type 1.


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mer.

04

nov.

2015

ENSEMBLE pour le WE d'ECLAS

Du 30 oct au 1er nov une vingtaine de familles venues des 4 coins de la France et de Suisse se sont réunies au Moulin de Guéliz, (Paley 77).
Le soleil aussi était au rendez-vous pour cette 3ème édition !
Encore de jolies rencontres et beaucoup d'histoires partagées dans une ambiance très conviviale !
Vivement l'année prochaine!

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sam.

24

oct.

2015

Les grands yeux de mon petit frère : 1er livre d'ECLAS

L’association ECLAS (Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1) publie aujourd’hui son premier livre : Les grands yeux de mon petit frère.

Unique en son genre, l’histoire de Souricette et de son jeune frère vient combler un manque en littérature enfantine en abordant en douceur le thème de la maladie grave du tout petit.

Sa première édition à 1 000 exemplaires a reçu le généreux soutien de la fondation Groupama pour la santé. Le livre est offert aux familles concernées par l’amyotrophie spinale de type 1 et peut être commandé par tout un chacun directement auprès de l’association.  *Informations sur eclas.fr / Nos actions.


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lun.

21

sept.

2015

ECLAS sur l'eau à la Lyon Kayak 2015!

Encore une fois, les parents d'ECLAS ont su faire preuve de courage, d'endurance et de bonne humeur. Cette fois-ci c'est sur l'eau qu'ils se sont battus pour l'association, lors de la Lyon Kayak 2015.

Ils ont démontré une rage de vaincre lors du challenge dragon-boat puis c'est sur la Saône qu'ils ont "avancé Ensemble" sur 14kms. Inès et ses parents étaient présents au départ pour les soutenir.

ECLAS a également eu le plaisir de communiquer sur la maladie et les actions de l'association. La suite... en images!

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lun.

21

sept.

2015

Les recueils d'ECLAS en espagnol... "Qué bien!"

Nos recueils consacrés aux jeux adaptés et au confort du bébé atteint d'ASI 1 traduits en espagnol!

Grace à notre collaboration avec deux associations chiliennes et argentines (FAME), ces ouvrages vont pouvoir voyager et aider les familles sud-américaines.

Nous espérons prochainement les voir traduits dans d'autres langues pour les bébés du monde entier...Alors si vous voulez nous y aider, rendez-vous via contact@eclas.fr!

Merci à Amandine et Iwan, graphistes bénévoles de talent, à Brigitte, Thibault et Véronique relecteurs généreux ainsi qu'à notre bonne fée si discrète de l'Institut de Myologie de Paris sans qui ce beau projet n'aurait pu aboutir!


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dim.

06

sept.

2015

Le défi de la Mud day!

Le 6 septembre, ECLAS relevait le défi de la Mud Day à Lyon !

Nous connaissions déjà les bébés ECLAS comme des vrais combattants !
Pas de surprise à découvrir leur papa tout aussi forts !

La course en images… Âmes sensibles s’abstenir ! 


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mar.

04

août

2015

ECLAS à la Polynormande

Le dimanche 2 août, ECLAS était présente sur la célèbre course cycliste du Sud-Manche!

C'est sous un beau soleil que notre association a eu l'honneur de remettre le maillot du meilleur combattant en catégorie espoir. Un stand présentant l'association et ses combats accueillait également le public au sein du village officiel.

Une belle aventure sportive!


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mar.

23

juin

2015

Des Aires de jeux pour les bébés !

Encore une nouvelle initiative pour chouchouter bébé!
Sophie, maman de Lohé et membre d'ECLAS, a créé une Aire de jeux spécialement conçue et pensée pour les bébés atteints d'ASI.

En complément de nos 3 livrets, des valisettes et des baluchons, les familles qui le désirent pourront donc maintenant disposer d'un portique aménagé avec des suspensions à bras et d'une tablette tactile comprenant des applications adaptées aux tout-petits.

Ce matériel sera expédié gratuitement et prêté aussi longtemps que l'enfant aura plaisir à l'utiliser. Une notice explicative incluse comprend des explications, conseils et recommandations diverses.


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mer.

17

juin

2015

ECLAS à la journée des familles de l'AFM

Les 12 et 13 juin, ECLAS participait à la traditionnelle journée des familles organisée par l'AFM, au parc Floral de Paris.

Un stand coloré attendait les participants à l’événement, dans "l'espace mieux vivre".
L'association a présenté ses projets ainsi que des animations sur les jeux adaptés au bébé hypotonique.

Encore de très belles rencontres entre professionnels et familles.
Un grand merci à l'AFM téléthon pour cette invitation et à Isabelle Mahaut et sa fille Milena pour les magnifiques fanions qui rejoindront nos baluchons.

Pour en savoir plus sur ce rendez-vous, évènement unique pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs familles.  : http://www.afm-telethon.fr/actualites/journees-familles-2015-parc-floral-paris-12-13-juin-3822


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mer.

17

juin

2015

Formation "Ecouter et Soutenir" à l'Alliance Maladies Rares

Les 10 et 11 juin, Elisabeth (trésorière d’ECLAS) et Laure (Présidente d’ECLAS) ont participé à la formation "écouter et soutenir " organisée par l'Alliance Maladies Rares pour les écoutants des associations membres. Un programme passionnant qui les aidera  à accompagner  encore mieux les familles au quotidien !

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lun.

01

juin

2015

Enquête DPN

Mamans ayant eu recours au diagnostic prénatal (DPN) d'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI tous types confondus), prenez quelques minutes pour aider ECLAS à mieux connaître les pratiques actuelles!

Du 1er au 30 juin, notre association vous propose de participer anonymement à notre ENQUETE.

Vos réponses nous permettront d'appuyer les actions d'ECLAS pour améliorer la prise en charge des familles. Nous avons besoin de vous pour avancer! Merci.


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mer.

20

mai

2015

Retrouvez ECLAS dans la communauté Tookets

ECLAS a rejoint la communauté des TooKets, la monnaie associative et solidaire!

En émettant des Tookets, une entreprise s'engage à apporter un soutien financier à des associations. Comment ? En faisant participer activement ses clients et/ou ses salariés au choix de l'association bénéficiaire de leur aide (voir vidéo ci-dessous).

Allez consulter notre fiche et distribuez vos Tookets en faveur d'ECLAS!

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mer.

15

avril

2015

Une campagne pour faire connaitre ECLAS et l'Amyotrophie Spinale

Vous avez été nombreux à soutenir ECLAS dans le cadre de notre Campagne de communication.

 

Merci à tous pour vos photos, vos sourires et clins d’œil réunis ici en une grande mosaïque qui dessine notre logo.

Ensemble, continuons à avancer !

 

Pas besoin d’avoir l’ASI dans les gènes pour avoir ECLAS dans la peau !

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sam.

31

janv.

2015

ECLAS au Congrès de Neuropédiatrie à Tours (37)

ECLAS était invitée au CONGRES de NEUROPEDIATRIE les 22 et 23 janvier derniers à Tours (37) !!

Mille Mercis au Comité d'Organisation, et en particulier au Pr. Castelnau et au Dr. Lagrue du CHRU de Tours, de nous avoir offert un banc pour présenter nos actions et nos projets !

L'occasion également de multiplier les contacts avec les différentes équipes médicales et paramédicales impliquées dans la prise en charge des enfants touchés par l'amyotrophie spinale et bien d'autres maladies neuromusculaires. Un moment mutuellement enrichissant mais aussi bénéfique pour les familles que nous accompagnons.

Nous sommes honorés d'avoir été cités par l'équipe en charge du Protocole Hospitalier de Recherche Clinique en cours et intitulé "Evaluation des pratiques de soins palliatifs et d'accompagnement pour les enfants atteints de SMA1, d'évolution fatale - résultats préliminaires et statut des parents dans cette recherche" (Hôpital Necker et Université Paris Descartes - Paris)

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dim.

07

déc.

2014

Mobilisation d'ECLAS pour le TELETHON 2014

Les 5 et 6 décembre, nous avons été nombreux à participer aux manifestations organisées par les diverses délégations de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) un peu partout en France!


Nous nous sommes tous mobilisés afin de récolter un maximum d'argent -plus de 3000 euros- pour soutenir la recherche et toutes les actions mises en place par l'AFM en faveur des malades et de leur famille toute l'année!

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mar.

21

févr.

2017

De nouveaux héros pour ECLAS en 2017

 

ECLAS vous donner rendez-vous le 18 juin 2017 à Paris et à Lyon pour sa 2e participation à la course des héros (www.coursedesheros.com/) 

Cette année encore, nous avons besoin de vous pour relever ce défi sportif et caritatif ! Retrouvez dans le document ci-dessous toutes les informations pratiques pour participer à la course avec nous !

On vous attend très nombreux sur  http://www.alvarum.com/eclas !

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dim.

29

janv.

2017

Une nouvelle année avec le soutien d'Humanis

Comme en 2016, ECLAS bénéficie à nouveau en 2017 du soutien financier d'Humanis!

L''association a reçu du groupe Humanis un chèque de 12 029,50€ pour financer un livre expliquant l'amyotrophie spinale de type 1 aux enfants de 6-9 ans.

Cette année, c'est un autre projet tenant très à cœur à l'association qui pourra être réalisé grâce à cette aide.

Un grand merci à tous les coureurs mobilisés pour ECLAS.

Nous vous tiendrons au courant des dates des courses si vous aussi vous souhaitez participer à cette belle aventure. #runningsolidaire #leschaussuresquicourentvite

 

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ven.

20

janv.

2017

ECLAS présent au Congrès de neuropédiatrie 2017

 

 

Du 18 au 20 janvier, Eclas était de nouveau invitée à tenir un stand pour présenter ses projets lors du CONGRES ANNUEL de la Société Française de Neuropediatrie. Il avait lieu cette fois ci à Paris.
Nous avons même été conviées à présenter une communication en amphithéâtre sur les thèmes du jeu et du quotidien de bébé et de notre collaboration avec les différentes équipes pluridisciplinaires pour créer des supports et aides pour les parents.

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mar.

20

déc.

2016

Des lutins pour soutenir les actions d'ECLAS

Fondée en janvier 2013, l'Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

En cette fin d'année, plusieurs équipes de bénévoles se sont mobilisées pour proposer aux clients de grands magasins de faire leurs paquets.

De très nombreux paquets emballés au profit de l'association et une belle vitrine pour faire connaitre la maladie et nos actions.

Merci et bravo à Nicolas et Amandine, les parents de la petite Nina qui se sont mobilisés à Parigné l'Evêque (Sarthe) et aux équipes de Sophie, maman de Lohé et Jounayda, maman d'Adel et Inès.dans la région Lyonnaise.

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dim.

09

oct.

2016

Ensemble en Mayenne

ENSEMBLE pour le week-end d'ECLAS !

Du 7 au 9 octobre 2016 avait lieu la 4e édition du Week-end des familles en Mayenne ! Toujours autant d'émotions et de bons moments partagés en toute simplicité et un très joli lâché de lanterne en hommage à nos petits bouts partis trop tôt.

...

Nouveauté cette année, des activités dédiées à l'expression des fratries et des groupes de paroles aux thématiques distinctes : "appréhender l'absence" et "construire et reconstruire l'histoire conjugale et familiale".
Un grand merci à Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue) pour sa présence à nos côtés ce week-end comme depuis le début de l'aventure d'ECLAS.

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jeu.

01

sept.

2016

Du nouveau pour la rentrée d'ECLAS

De belles nouvelles au sein de l'équipe d'ECLAS.

Après 3,5 ans formidables à la présidence de l'association ECLAS, Laure devient Déléguée générale, un poste clé dédié à l'accompagnement des familles et à l'administration quotidienne.

Noémie lui succède en tant que Présidente avec le soutien de Mélissa à la Vice-présidente.

Des évolutions pour avancer encore mieux ENSEMBLE contre l'amyotrophie spinale de type 1 !

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mer.

22

juin

2016

Les chaussures qui courent vite

Les frères et sœurs, cousins et cousines de nos bébés atteints d’ASI1 ainsi que les enfants de l'association AMFE ont participé à un concours de dessin sur le thème "les chaussures qui courent vite" organisé par HUMANIS dans le cadre de son Mécénat 2016 au profit de nos 2 associations.

Des baskets ont ensuite été brodés pour les coureurs participants au «Run at Work» à Paris le 23 juin 2016 ainsi que pour tous les enfants.
 Une initiative très originale et de très beaux souvenirs pour les enfants.

 

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lun.

20

juin

2016

De la Run'bow colors à la Course des Héros

De la Run'bow colors de Grenoble le 24 avril à la Course des héros à Paris et Lyon le 19 juin, ECLAS est de plus en plus présente dans les grandes manifestations caritatives et sportives à travers la France! Ce sont autant d'occasions de faire connaître l'association, ses actions et surtout la maladie!

Merci à nos coureurs, marcheurs, donateurs pour ce bel élan de solidarité.

A suivre, quelques images de ces très beaux moments...

 

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dim.

22

mai

2016

Au rythme de Zumbalaba

samedi 21 mai, l'équipe de Zumbalaba a fait danser près de 200 personnes à Froges pendant plus de 2h30 ! La zumba s'est poursuivie par un bal. Et une surprise nous attendait en fin de soirée avec un magnifique lâcher de lanternes en souvenir de tous les enfants d'ECLAS.
Une soirée riche en couleurs, énergie et générosité de la part de tous ! Car l'ensemble des bénéfices ont été reversés à l'association ECLAS.
Un grand merci à Maud et Delphine qui sont à l'initiative de cette formidable soirée.

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dim.

10

avril

2016

La LUT avec HUMANIS

l'édition 2016 de la LUT (Lyon Urban Trail) s'est achevée le 10 avril sous un beau soleil et dans la bonne humeur du côté de Lyon. Merci à nos sympathisants et aux nombreux coureurs d'Humanis pour leur énergie ! Ils ont mouillé le maillot pour ECLAS sur des courses de 8 à 35 km. Bravo à tous, vous êtes formidables !

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ven.

01

avril

2016

Congrès de soins palliatifs pédiatriques

 

Notre association était présente les 31 mars et 1er avril aux premières Journées nationales organisées à Toulouse par la fédération des équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques.

 

Au programme : un stand regroupant nos supports et projets, et de nombreux échanges avec les professionnels du secteur.

 

Des échanges très intéressants et beaucoup de professionnels qui connaissent ECLAS ! Merci à Laure et Jennifer pour ce RDV au combien important pour notre association.

 

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dim.

07

févr.

2016

1 KM = 1 € pour ECLAS

C’est parti pour 1 année de running solidaire pour l’association ! 

1 KM PARCOURU = 1 EURO POUR ECLAS, asso coup de coeur du groupe HUMANIS en 2016 ! Le concept de ce mécénat : les équipes d'Humanis vont courir à Paris et Lyon pour soutenir un de nos projets. Les membres d'ECLAS et tous ses sympathisants peuvent se joindre à eux. Plus nous serons nombreux, plus il y aura d'euros reversés... Rendez-vous le 10 avril pour la Lyon Urban Trail.

 

Contactez-nous d’ors et déjà pour y participer !

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lun.

01

févr.

2016

ECLAS en musique

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mer.

20

janv.

2016

ECLAS dans l'EXPRESS

 

« Ce livre est un signal d'alarme autant qu'un message d'espoir » Voilà comment le magazine l’Express parle dans son numéro de cette semaine (supplément ‘styles’) de notre ouvrage « Les grands yeux de mon petit frère »
Un article complet à découvrir au plus vite et à partager au maximum pour faire connaître ECLAS, l’amyotrophie spinale de type 1 et son livre ! Cliquez sur "Lire la suite" pour accéder à l'article.

 

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ven.

08

janv.

2016

Tournoi Gregory Lemarchal

 

Pour la deuxième annér consécutive, ECLAS était présente ce Week-end au Tournoi Grégory Lemarchal à Longlaville en Meurthe et Moselle.

 

Merci à Dimitri et ses collègues de porter haut les couleurs d'ECLAS et de lui permettre de s'associer ainsi à une cause aussi importante!

 

mer.

04

nov.

2015

Aux fourneaux pour ECLAS

Rendez-vous samedi prochain à Eyguières (13) pour un concours de soupes organisé à l'initiative de trois associations locales : le CIQ Saint Veran, les chemins du patrimoine et le rotary club d'Eyguières.
A la suite du concours, un repas élaboré par le restaurant L'art des mets d'Eyguières rassemblera les membres des associations et leurs amis. Les bénéfices de cette soirée seront reversés à ECLAS.
Un stand présentera aussi l'association, ses actions, ses projets.

Une façon originale de faire parler d'ECLAS, de ses activités et surtout de la maladie : l'amyotrophie spinale infantile de type 1.


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mer.

04

nov.

2015

ENSEMBLE pour le WE d'ECLAS

Du 30 oct au 1er nov une vingtaine de familles venues des 4 coins de la France et de Suisse se sont réunies au Moulin de Guéliz, (Paley 77).
Le soleil aussi était au rendez-vous pour cette 3ème édition !
Encore de jolies rencontres et beaucoup d'histoires partagées dans une ambiance très conviviale !
Vivement l'année prochaine!

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sam.

24

oct.

2015

Les grands yeux de mon petit frère : 1er livre d'ECLAS

L’association ECLAS (Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1) publie aujourd’hui son premier livre : Les grands yeux de mon petit frère.

Unique en son genre, l’histoire de Souricette et de son jeune frère vient combler un manque en littérature enfantine en abordant en douceur le thème de la maladie grave du tout petit.

Sa première édition à 1 000 exemplaires a reçu le généreux soutien de la fondation Groupama pour la santé. Le livre est offert aux familles concernées par l’amyotrophie spinale de type 1 et peut être commandé par tout un chacun directement auprès de l’association.  *Informations sur eclas.fr / Nos actions.


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lun.

21

sept.

2015

ECLAS sur l'eau à la Lyon Kayak 2015!

Encore une fois, les parents d'ECLAS ont su faire preuve de courage, d'endurance et de bonne humeur. Cette fois-ci c'est sur l'eau qu'ils se sont battus pour l'association, lors de la Lyon Kayak 2015.

Ils ont démontré une rage de vaincre lors du challenge dragon-boat puis c'est sur la Saône qu'ils ont "avancé Ensemble" sur 14kms. Inès et ses parents étaient présents au départ pour les soutenir.

ECLAS a également eu le plaisir de communiquer sur la maladie et les actions de l'association. La suite... en images!

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lun.

21

sept.

2015

Les recueils d'ECLAS en espagnol... "Qué bien!"

Nos recueils consacrés aux jeux adaptés et au confort du bébé atteint d'ASI 1 traduits en espagnol!

Grace à notre collaboration avec deux associations chiliennes et argentines (FAME), ces ouvrages vont pouvoir voyager et aider les familles sud-américaines.

Nous espérons prochainement les voir traduits dans d'autres langues pour les bébés du monde entier...Alors si vous voulez nous y aider, rendez-vous via contact@eclas.fr!

Merci à Amandine et Iwan, graphistes bénévoles de talent, à Brigitte, Thibault et Véronique relecteurs généreux ainsi qu'à notre bonne fée si discrète de l'Institut de Myologie de Paris sans qui ce beau projet n'aurait pu aboutir!


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dim.

06

sept.

2015

Le défi de la Mud day!

Le 6 septembre, ECLAS relevait le défi de la Mud Day à Lyon !

Nous connaissions déjà les bébés ECLAS comme des vrais combattants !
Pas de surprise à découvrir leur papa tout aussi forts !

La course en images… Âmes sensibles s’abstenir ! 


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mar.

04

août

2015

ECLAS à la Polynormande

Le dimanche 2 août, ECLAS était présente sur la célèbre course cycliste du Sud-Manche!

C'est sous un beau soleil que notre association a eu l'honneur de remettre le maillot du meilleur combattant en catégorie espoir. Un stand présentant l'association et ses combats accueillait également le public au sein du village officiel.

Une belle aventure sportive!


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mar.

23

juin

2015

Des Aires de jeux pour les bébés !

Encore une nouvelle initiative pour chouchouter bébé!
Sophie, maman de Lohé et membre d'ECLAS, a créé une Aire de jeux spécialement conçue et pensée pour les bébés atteints d'ASI.

En complément de nos 3 livrets, des valisettes et des baluchons, les familles qui le désirent pourront donc maintenant disposer d'un portique aménagé avec des suspensions à bras et d'une tablette tactile comprenant des applications adaptées aux tout-petits.

Ce matériel sera expédié gratuitement et prêté aussi longtemps que l'enfant aura plaisir à l'utiliser. Une notice explicative incluse comprend des explications, conseils et recommandations diverses.


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mer.

17

juin

2015

ECLAS à la journée des familles de l'AFM

Les 12 et 13 juin, ECLAS participait à la traditionnelle journée des familles organisée par l'AFM, au parc Floral de Paris.

Un stand coloré attendait les participants à l’événement, dans "l'espace mieux vivre".
L'association a présenté ses projets ainsi que des animations sur les jeux adaptés au bébé hypotonique.

Encore de très belles rencontres entre professionnels et familles.
Un grand merci à l'AFM téléthon pour cette invitation et à Isabelle Mahaut et sa fille Milena pour les magnifiques fanions qui rejoindront nos baluchons.

Pour en savoir plus sur ce rendez-vous, évènement unique pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs familles.  : http://www.afm-telethon.fr/actualites/journees-familles-2015-parc-floral-paris-12-13-juin-3822


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mer.

17

juin

2015

Formation "Ecouter et Soutenir" à l'Alliance Maladies Rares

Les 10 et 11 juin, Elisabeth (trésorière d’ECLAS) et Laure (Présidente d’ECLAS) ont participé à la formation "écouter et soutenir " organisée par l'Alliance Maladies Rares pour les écoutants des associations membres. Un programme passionnant qui les aidera  à accompagner  encore mieux les familles au quotidien !

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lun.

01

juin

2015

Enquête DPN

Mamans ayant eu recours au diagnostic prénatal (DPN) d'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI tous types confondus), prenez quelques minutes pour aider ECLAS à mieux connaître les pratiques actuelles!

Du 1er au 30 juin, notre association vous propose de participer anonymement à notre ENQUETE.

Vos réponses nous permettront d'appuyer les actions d'ECLAS pour améliorer la prise en charge des familles. Nous avons besoin de vous pour avancer! Merci.


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mer.

20

mai

2015

Retrouvez ECLAS dans la communauté Tookets

ECLAS a rejoint la communauté des TooKets, la monnaie associative et solidaire!

En émettant des Tookets, une entreprise s'engage à apporter un soutien financier à des associations. Comment ? En faisant participer activement ses clients et/ou ses salariés au choix de l'association bénéficiaire de leur aide (voir vidéo ci-dessous).

Allez consulter notre fiche et distribuez vos Tookets en faveur d'ECLAS!

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mer.

15

avril

2015

Une campagne pour faire connaitre ECLAS et l'Amyotrophie Spinale

Vous avez été nombreux à soutenir ECLAS dans le cadre de notre Campagne de communication.

 

Merci à tous pour vos photos, vos sourires et clins d’œil réunis ici en une grande mosaïque qui dessine notre logo.

Ensemble, continuons à avancer !

 

Pas besoin d’avoir l’ASI dans les gènes pour avoir ECLAS dans la peau !

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sam.

31

janv.

2015

ECLAS au Congrès de Neuropédiatrie à Tours (37)

ECLAS était invitée au CONGRES de NEUROPEDIATRIE les 22 et 23 janvier derniers à Tours (37) !!

Mille Mercis au Comité d'Organisation, et en particulier au Pr. Castelnau et au Dr. Lagrue du CHRU de Tours, de nous avoir offert un banc pour présenter nos actions et nos projets !

L'occasion également de multiplier les contacts avec les différentes équipes médicales et paramédicales impliquées dans la prise en charge des enfants touchés par l'amyotrophie spinale et bien d'autres maladies neuromusculaires. Un moment mutuellement enrichissant mais aussi bénéfique pour les familles que nous accompagnons.

Nous sommes honorés d'avoir été cités par l'équipe en charge du Protocole Hospitalier de Recherche Clinique en cours et intitulé "Evaluation des pratiques de soins palliatifs et d'accompagnement pour les enfants atteints de SMA1, d'évolution fatale - résultats préliminaires et statut des parents dans cette recherche" (Hôpital Necker et Université Paris Descartes - Paris)

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dim.

07

déc.

2014

Mobilisation d'ECLAS pour le TELETHON 2014

Les 5 et 6 décembre, nous avons été nombreux à participer aux manifestations organisées par les diverses délégations de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) un peu partout en France!


Nous nous sommes tous mobilisés afin de récolter un maximum d'argent -plus de 3000 euros- pour soutenir la recherche et toutes les actions mises en place par l'AFM en faveur des malades et de leur famille toute l'année!

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Pour la deuxième année consécutive, ECLAS participait au tournoi Grégory Lemarchal à Longlaville (Meurthe et Moselle). 
Merci à Dimitri et ses collègues de porter haut les couleurs d'ECLAS et de nous permettre ainsi d'être présents autour de cette cause!

Tournoi Grégory Lemarchal

Lyon Urban Trail