dim.

28

oct.

2018

Ensemble à Saint Fargeau

Du 26 au 28 octobre 2018, 21 familles se sont retrouvées en Bourgogne pour la 6e édition du Week-end des familles De bons moments partagés en toute simplicité, dans une ambiance chaleureuse avec le moment attendu du lâcher de lanternes en hommage à tous les bébés d'ECLAS.

Comme les deux dernières années, la matinée était réservée à des activités pour les fratries autour de la gestion des émotions frères et soeurs.  Au programme de l'après-midi, deux groupes de paroles : "la maladie de bébé, le deuil, l'absence"et "ce que je garde aujourd'hui de ce que j'ai vécu". Les activités enfants et les groupes de paroles étaient animés par Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue) que nous remercions pour sa présence auprès de l'association depuis le début de l'aventure ECLAS.

 

sam.

20

oct.

2018

Remise du Prix Projet gagnant

Découvrez l'interview de Laure (co-fondatrice et déléguée générale d'ECLAS) réalisée à l'occasion de la remise du prix Projet gagnant à la caisse du Crédit Mutuel de Granville (50). Ce prix a permis de contribuer à l'organisation du week-end des familles à hauteur de 1000€.

sam.

15

sept.

2018

ECLAS à la "grande journée des familles" organisée par l'AFM-Téléthon

ECLAS était invitée à présenter toutes ses initiatives pour le jeu et le confort de bébé à l'occasion de la Grande Journée des Familles organisée pour les 60 ans de l'AFM le samedi 15 septembre 2018. 

 

 

sam.

25

août

2018

Le tour de La Hague pour ECLAS

Le 25 août 2018, Johan a effectué le tour de La Hague au profit d'ECLAS. 109 km d'efforts en solitaire pour porter haut les couleurs de l'association.

dim.

01

juil.

2018

2nd Trail Loire et vignes au profit d'ECLAS

Le dimanche 1er juillet 2018 avait lieu le 4ème Trail Loire et Vigne, second trail au profit d'ECLAS. 

dim.

17

juin

2018

Course des Héros 2018

Pour la troisième année consécutive, ECLAS était présente à la Course des Héros, à Paris et Lyon... Encore de nombreux coureurs pour porter fièrement les couleurs de l'association. Une rencontre conviviale et sportive entre familles et amis d'ECLAS.

 

mar.

12

juin

2018

ECLAS invitée au congrès SFERHE

 

ECLAS a été invité à tenir un stand et à intervenir lors du congrès SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) qui s'est déroulé à Lyon les 11 et 12 juin.

lun.

28

mai

2018

Première marche gourmande ECLAS

Le dimanche 27 mai s'est déroulé la première Marche gourmande ECLAS à Irancy (89). Une journée en quelques chiffres : 42 partenaires, 31 bénévoles, 221 marcheurs, plus de 1000 assiettes servies, 235 ballons montés dans le ciel (175 bébés anges honorés), 38 donateurs et 3900 euros récoltés au profit d'ECLAS. 

dim.

06

mai

2018

Deux années de mécénat solidaire Humanis

ECLAS était présente à la No Finish Line Paris et participait à la "4ème Cérémonie des Trophées ESS" organisée par Humanis. L'occasion de recevoir de la part d'Humanis un chèque de 28656€ pour leur mécénat en 2017, mais aussi de présenter les deux projets soutenus : le livre Dans mon coeur vit une étoile et le pack SMA.

jeu.

26

avril

2018

ECLAS à la télévision réunionnaise

Cécile, membre d'ECLAS et maman de la petite Lucie a été interviewée en direct au JT de LINFO.re. Elle a ainsi pu parler de leur combat de parents contre l'amyotrophie spinale, d'ECLAS et du livre Dans mon coeur vit une étoile.

mer.

28

mars

2018

ECLAS publie son 2nd livre : Dans mon coeur vit une étoile

Après Les grands yeux de mon petit frère, ECLAS publie son second livre : Dans mon coeur vit une étoile.

Dans cette BD, Sam raconte la vie de sa petite soeur décédée d'une amyotrophie spinale de type 1. Une partie documentaire complète cet ouvrage.

Mila nous présente le livre ici. 

 

lun.

05

mars

2018

Nathan Paulin Parrain d'ECLAS

ECLAS annonce officiellement le nom de son parrain. Il s'agit de Nathan Paulin, le champion français de hightline. L'association est très heureuse de compter Nathan à ses côtés  pour soutenir ses actions et faire avancer son combat.

mer.

31

janv.

2018

ECLAS présent au Congrès de Neuropédiatrie 2018

ECLAS était de nouveau invitée à tenir un stand pour présenter ses projets lors du Congrès annuel de la Société Française de Neuropédiatrie qui s'est déroulé cette année à Bordeaux du mercredi 31 janvier au vendredi 2 février 2018.

ven.

03

nov.

2017

Ensemble à Chambord

Du 3 au 5 novembre 2017 avait lieu la 5e édition du Week-end des familles près de Chambord. 

19 familles ont ainsi pu se rencontrer ou se retrouver pour partager leur histoire avec bébé, leurs souvenirs, leurs questionnements et avancer Ensemble.

 

 

Au programme des ateliers de relaxation et d'expression des émotions pour les enfants et des groupes de paroles pour les parents, tous animés par Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue). Un grand merci à elle, pour son soutien indéfectible et son formidable sens de l'écoute.

 

Moment phare du week end : le lâcher de ballons en mémoire des enfants partis trop tôt.

ven.

13

oct.

2017

2èmes Rencontres de soins palliatifs pédiatriques

Notre association était présente aux 2èmes rencontres de soins palliatifs organisées à Lyon par la fédération des équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques.

 

 Des échanges très intéressants avec les professionnels du secteur  autour de notre stand regroupant nos supports et projets.

lun.

04

sept.

2017

Une rentrée sportive pour ECLAS

Lors du tournoi de foot au stade de Plounévez-Lochrist (Bretagne), l'Association Miss Mathilde a présenté ECLAS.

 

Tandis qu'à Juvigné Sur Loire, le Trail Loire & Vignes était cette année aux couleurs d'ECLAS. Dimanche 3 septembre 2017 les coureurs se sont élancés portant au poignet le bracelet d'ECLAS. 4000€ ont été reversé à l'association à l'issue de ce trail.

 

Bravo aux sportifs et merci à tous les bénévoles.

0 commentaires

mar.

27

juin

2017

LILO aide ECLAS à financer ses projets grâce à vous

Lilo le moteur de recherche qui finance des projets sociaux a retenu ECLAS.

Chaque année, les internautes rapportent aux moteurs de recherche de l'argent grâce à la publicité : Lilo reverse une participation de l'argent récolté aux association.

Vous aussi servez vous de Lilo pour soutenir les projets d'ECLAS

Essayez lilo! www.lilo.org

0 commentaires

dim.

25

juin

2017

Course des Héros 2017

Pour la deuxième année consécutive, de nombreux héros, de 7 à 70 ans ont pris le départ de la course des Héros, à Lyon et Paris.

Merci à tous les coureurs qui ont relevé ce défi sportif et caritatif, à leurs supporters et à tous les donateurs qui ont permis de récolter 12120€.

0 commentaires

sam.

24

juin

2017

ECLAS au congrès de l'EPNS et aux Journées Des familles organisées del'AFM-Téléthon

ECLAS était présente durant les 3 jours du congrès de l'EPNS (la société européenne de neurologie pédiatrique) à Lyon à l'invitation de la SFNP (la société française de neuropédiatrie).

 

 

 

 

Dans le même temps, à l'invitation de l'AFM-Téléthon, ECLAS était représentée aux Journées des Familles, organisées par leurs soins, à Paris.

mar.

21

févr.

2017

De nouveaux héros pour ECLAS en 2017

 

ECLAS vous donner rendez-vous le 18 juin 2017 à Paris et à Lyon pour sa 2e participation à la course des héros (www.coursedesheros.com/) 

Cette année encore, nous avons besoin de vous pour relever ce défi sportif et caritatif ! Retrouvez dans le document ci-dessous toutes les informations pratiques pour participer à la course avec nous !

On vous attend très nombreux sur  http://www.alvarum.com/eclas !

Tout savoir pour participer à la Course des Héros pour ECLAS
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dim.

29

janv.

2017

Une nouvelle année avec le soutien d'Humanis

Comme en 2016, ECLAS bénéficie à nouveau en 2017 du soutien financier d'Humanis!

L''association a reçu du groupe Humanis un chèque de 12 029,50€ pour financer un livre expliquant l'amyotrophie spinale de type 1 aux enfants de 6-9 ans.

Cette année, c'est un autre projet tenant très à cœur à l'association qui pourra être réalisé grâce à cette aide.

Un grand merci à tous les coureurs mobilisés pour ECLAS.

Nous vous tiendrons au courant des dates des courses si vous aussi vous souhaitez participer à cette belle aventure. #runningsolidaire #leschaussuresquicourentvite

 

0 commentaires

ven.

20

janv.

2017

ECLAS présent au Congrès de neuropédiatrie 2017

 

 

Du 18 au 20 janvier, Eclas était de nouveau invitée à tenir un stand pour présenter ses projets lors du CONGRES ANNUEL de la Société Française de Neuropediatrie. Il avait lieu cette fois ci à Paris.
Nous avons même été conviées à présenter une communication en amphithéâtre sur les thèmes du jeu et du quotidien de bébé et de notre collaboration avec les différentes équipes pluridisciplinaires pour créer des supports et aides pour les parents.

0 commentaires

mar.

20

déc.

2016

Des lutins pour soutenir les actions d'ECLAS

Fondée en janvier 2013, l'Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

En cette fin d'année, plusieurs équipes de bénévoles se sont mobilisées pour proposer aux clients de grands magasins de faire leurs paquets.

De très nombreux paquets emballés au profit de l'association et une belle vitrine pour faire connaitre la maladie et nos actions.

Merci et bravo à Nicolas et Amandine, les parents de la petite Nina qui se sont mobilisés à Parigné l'Evêque (Sarthe) et aux équipes de Sophie, maman de Lohé et Jounayda, maman d'Adel et Inès.dans la région Lyonnaise.

0 commentaires

dim.

09

oct.

2016

Ensemble en Mayenne

ENSEMBLE pour le week-end d'ECLAS !

Du 7 au 9 octobre 2016 avait lieu la 4e édition du Week-end des familles en Mayenne ! Toujours autant d'émotions et de bons moments partagés en toute simplicité et un très joli lâché de lanterne en hommage à nos petits bouts partis trop tôt.

...

Nouveauté cette année, des activités dédiées à l'expression des fratries et des groupes de paroles aux thématiques distinctes : "appréhender l'absence" et "construire et reconstruire l'histoire conjugale et familiale".
Un grand merci à Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue) pour sa présence à nos côtés ce week-end comme depuis le début de l'aventure d'ECLAS.

0 commentaires

jeu.

01

sept.

2016

Du nouveau pour la rentrée d'ECLAS

De belles nouvelles au sein de l'équipe d'ECLAS.

Après 3,5 ans formidables à la présidence de l'association ECLAS, Laure devient Déléguée générale, un poste clé dédié à l'accompagnement des familles et à l'administration quotidienne.

Noémie lui succède en tant que Présidente avec le soutien de Mélissa à la Vice-présidente.

Des évolutions pour avancer encore mieux ENSEMBLE contre l'amyotrophie spinale de type 1 !

0 commentaires

mer.

22

juin

2016

Les chaussures qui courent vite

Les frères et sœurs, cousins et cousines de nos bébés atteints d’ASI1 ainsi que les enfants de l'association AMFE ont participé à un concours de dessin sur le thème "les chaussures qui courent vite" organisé par HUMANIS dans le cadre de son Mécénat 2016 au profit de nos 2 associations.

Des baskets ont ensuite été brodés pour les coureurs participants au «Run at Work» à Paris le 23 juin 2016 ainsi que pour tous les enfants.
 Une initiative très originale et de très beaux souvenirs pour les enfants.

 

0 commentaires

lun.

20

juin

2016

De la Run'bow colors à la Course des Héros

De la Run'bow colors de Grenoble le 24 avril à la Course des héros à Paris et Lyon le 19 juin, ECLAS est de plus en plus présente dans les grandes manifestations caritatives et sportives à travers la France! Ce sont autant d'occasions de faire connaître l'association, ses actions et surtout la maladie!

Merci à nos coureurs, marcheurs, donateurs pour ce bel élan de solidarité.

A suivre, quelques images de ces très beaux moments...

 

0 commentaires

dim.

22

mai

2016

Au rythme de Zumbalaba

samedi 21 mai, l'équipe de Zumbalaba a fait danser près de 200 personnes à Froges pendant plus de 2h30 ! La zumba s'est poursuivie par un bal. Et une surprise nous attendait en fin de soirée avec un magnifique lâcher de lanternes en souvenir de tous les enfants d'ECLAS.
Une soirée riche en couleurs, énergie et générosité de la part de tous ! Car l'ensemble des bénéfices ont été reversés à l'association ECLAS.
Un grand merci à Maud et Delphine qui sont à l'initiative de cette formidable soirée.

0 commentaires

dim.

10

avril

2016

La LUT avec HUMANIS

l'édition 2016 de la LUT (Lyon Urban Trail) s'est achevée le 10 avril sous un beau soleil et dans la bonne humeur du côté de Lyon. Merci à nos sympathisants et aux nombreux coureurs d'Humanis pour leur énergie ! Ils ont mouillé le maillot pour ECLAS sur des courses de 8 à 35 km. Bravo à tous, vous êtes formidables !

0 commentaires

ven.

01

avril

2016

Congrès de soins palliatifs pédiatriques

 

Notre association était présente les 31 mars et 1er avril aux premières Journées nationales organisées à Toulouse par la fédération des équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques.

 

Au programme : un stand regroupant nos supports et projets, et de nombreux échanges avec les professionnels du secteur.

 

Des échanges très intéressants et beaucoup de professionnels qui connaissent ECLAS ! Merci à Laure et Jennifer pour ce RDV au combien important pour notre association.

 

4 commentaires

dim.

07

févr.

2016

1 KM = 1 € pour ECLAS

C’est parti pour 1 année de running solidaire pour l’association ! 

1 KM PARCOURU = 1 EURO POUR ECLAS, asso coup de coeur du groupe HUMANIS en 2016 ! Le concept de ce mécénat : les équipes d'Humanis vont courir à Paris et Lyon pour soutenir un de nos projets. Les membres d'ECLAS et tous ses sympathisants peuvent se joindre à eux. Plus nous serons nombreux, plus il y aura d'euros reversés... Rendez-vous le 10 avril pour la Lyon Urban Trail.

 

Contactez-nous d’ors et déjà pour y participer !

0 commentaires

dim.

28

oct.

2018

Ensemble à Saint Fargeau

Du 26 au 28 octobre 2018, 21 familles se sont retrouvées en Bourgogne pour la 6e édition du Week-end des familles De bons moments partagés en toute simplicité, dans une ambiance chaleureuse avec le moment attendu du lâcher de lanternes en hommage à tous les bébés d'ECLAS.

Comme les deux dernières années, la matinée était réservée à des activités pour les fratries autour de la gestion des émotions frères et soeurs.  Au programme de l'après-midi, deux groupes de paroles : "la maladie de bébé, le deuil, l'absence"et "ce que je garde aujourd'hui de ce que j'ai vécu". Les activités enfants et les groupes de paroles étaient animés par Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue) que nous remercions pour sa présence auprès de l'association depuis le début de l'aventure ECLAS.

 

sam.

20

oct.

2018

Remise du Prix Projet gagnant

Découvrez l'interview de Laure (co-fondatrice et déléguée générale d'ECLAS) réalisée à l'occasion de la remise du prix Projet gagnant à la caisse du Crédit Mutuel de Granville (50). Ce prix a permis de contribuer à l'organisation du week-end des familles à hauteur de 1000€.

sam.

15

sept.

2018

ECLAS à la "grande journée des familles" organisée par l'AFM-Téléthon

ECLAS était invitée à présenter toutes ses initiatives pour le jeu et le confort de bébé à l'occasion de la Grande Journée des Familles organisée pour les 60 ans de l'AFM le samedi 15 septembre 2018. 

 

 

sam.

25

août

2018

Le tour de La Hague pour ECLAS

Le 25 août 2018, Johan a effectué le tour de La Hague au profit d'ECLAS. 109 km d'efforts en solitaire pour porter haut les couleurs de l'association.

dim.

01

juil.

2018

2nd Trail Loire et vignes au profit d'ECLAS

Le dimanche 1er juillet 2018 avait lieu le 4ème Trail Loire et Vigne, second trail au profit d'ECLAS. 

dim.

17

juin

2018

Course des Héros 2018

Pour la troisième année consécutive, ECLAS était présente à la Course des Héros, à Paris et Lyon... Encore de nombreux coureurs pour porter fièrement les couleurs de l'association. Une rencontre conviviale et sportive entre familles et amis d'ECLAS.

 

mar.

12

juin

2018

ECLAS invitée au congrès SFERHE

 

ECLAS a été invité à tenir un stand et à intervenir lors du congrès SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance) qui s'est déroulé à Lyon les 11 et 12 juin.

lun.

28

mai

2018

Première marche gourmande ECLAS

Le dimanche 27 mai s'est déroulé la première Marche gourmande ECLAS à Irancy (89). Une journée en quelques chiffres : 42 partenaires, 31 bénévoles, 221 marcheurs, plus de 1000 assiettes servies, 235 ballons montés dans le ciel (175 bébés anges honorés), 38 donateurs et 3900 euros récoltés au profit d'ECLAS. 

dim.

06

mai

2018

Deux années de mécénat solidaire Humanis

ECLAS était présente à la No Finish Line Paris et participait à la "4ème Cérémonie des Trophées ESS" organisée par Humanis. L'occasion de recevoir de la part d'Humanis un chèque de 28656€ pour leur mécénat en 2017, mais aussi de présenter les deux projets soutenus : le livre Dans mon coeur vit une étoile et le pack SMA.

jeu.

26

avril

2018

ECLAS à la télévision réunionnaise

Cécile, membre d'ECLAS et maman de la petite Lucie a été interviewée en direct au JT de LINFO.re. Elle a ainsi pu parler de leur combat de parents contre l'amyotrophie spinale, d'ECLAS et du livre Dans mon coeur vit une étoile.

mer.

28

mars

2018

ECLAS publie son 2nd livre : Dans mon coeur vit une étoile

Après Les grands yeux de mon petit frère, ECLAS publie son second livre : Dans mon coeur vit une étoile.

Dans cette BD, Sam raconte la vie de sa petite soeur décédée d'une amyotrophie spinale de type 1. Une partie documentaire complète cet ouvrage.

Mila nous présente le livre ici. 

 

lun.

05

mars

2018

Nathan Paulin Parrain d'ECLAS

ECLAS annonce officiellement le nom de son parrain. Il s'agit de Nathan Paulin, le champion français de hightline. L'association est très heureuse de compter Nathan à ses côtés  pour soutenir ses actions et faire avancer son combat.

mer.

31

janv.

2018

ECLAS présent au Congrès de Neuropédiatrie 2018

ECLAS était de nouveau invitée à tenir un stand pour présenter ses projets lors du Congrès annuel de la Société Française de Neuropédiatrie qui s'est déroulé cette année à Bordeaux du mercredi 31 janvier au vendredi 2 février 2018.

ven.

03

nov.

2017

Ensemble à Chambord

Du 3 au 5 novembre 2017 avait lieu la 5e édition du Week-end des familles près de Chambord. 

19 familles ont ainsi pu se rencontrer ou se retrouver pour partager leur histoire avec bébé, leurs souvenirs, leurs questionnements et avancer Ensemble.

 

 

Au programme des ateliers de relaxation et d'expression des émotions pour les enfants et des groupes de paroles pour les parents, tous animés par Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue). Un grand merci à elle, pour son soutien indéfectible et son formidable sens de l'écoute.

 

Moment phare du week end : le lâcher de ballons en mémoire des enfants partis trop tôt.

ven.

13

oct.

2017

2èmes Rencontres de soins palliatifs pédiatriques

Notre association était présente aux 2èmes rencontres de soins palliatifs organisées à Lyon par la fédération des équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques.

 

 Des échanges très intéressants avec les professionnels du secteur  autour de notre stand regroupant nos supports et projets.

lun.

04

sept.

2017

Une rentrée sportive pour ECLAS

Lors du tournoi de foot au stade de Plounévez-Lochrist (Bretagne), l'Association Miss Mathilde a présenté ECLAS.

 

Tandis qu'à Juvigné Sur Loire, le Trail Loire & Vignes était cette année aux couleurs d'ECLAS. Dimanche 3 septembre 2017 les coureurs se sont élancés portant au poignet le bracelet d'ECLAS. 4000€ ont été reversé à l'association à l'issue de ce trail.

 

Bravo aux sportifs et merci à tous les bénévoles.

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mar.

27

juin

2017

LILO aide ECLAS à financer ses projets grâce à vous

Lilo le moteur de recherche qui finance des projets sociaux a retenu ECLAS.

Chaque année, les internautes rapportent aux moteurs de recherche de l'argent grâce à la publicité : Lilo reverse une participation de l'argent récolté aux association.

Vous aussi servez vous de Lilo pour soutenir les projets d'ECLAS

Essayez lilo! www.lilo.org

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dim.

25

juin

2017

Course des Héros 2017

Pour la deuxième année consécutive, de nombreux héros, de 7 à 70 ans ont pris le départ de la course des Héros, à Lyon et Paris.

Merci à tous les coureurs qui ont relevé ce défi sportif et caritatif, à leurs supporters et à tous les donateurs qui ont permis de récolter 12120€.

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sam.

24

juin

2017

ECLAS au congrès de l'EPNS et aux Journées Des familles organisées del'AFM-Téléthon

ECLAS était présente durant les 3 jours du congrès de l'EPNS (la société européenne de neurologie pédiatrique) à Lyon à l'invitation de la SFNP (la société française de neuropédiatrie).

 

 

 

 

Dans le même temps, à l'invitation de l'AFM-Téléthon, ECLAS était représentée aux Journées des Familles, organisées par leurs soins, à Paris.

mar.

21

févr.

2017

De nouveaux héros pour ECLAS en 2017

 

ECLAS vous donner rendez-vous le 18 juin 2017 à Paris et à Lyon pour sa 2e participation à la course des héros (www.coursedesheros.com/) 

Cette année encore, nous avons besoin de vous pour relever ce défi sportif et caritatif ! Retrouvez dans le document ci-dessous toutes les informations pratiques pour participer à la course avec nous !

On vous attend très nombreux sur  http://www.alvarum.com/eclas !

Tout savoir pour participer à la Course des Héros pour ECLAS
course des héros 2017.jpg
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dim.

29

janv.

2017

Une nouvelle année avec le soutien d'Humanis

Comme en 2016, ECLAS bénéficie à nouveau en 2017 du soutien financier d'Humanis!

L''association a reçu du groupe Humanis un chèque de 12 029,50€ pour financer un livre expliquant l'amyotrophie spinale de type 1 aux enfants de 6-9 ans.

Cette année, c'est un autre projet tenant très à cœur à l'association qui pourra être réalisé grâce à cette aide.

Un grand merci à tous les coureurs mobilisés pour ECLAS.

Nous vous tiendrons au courant des dates des courses si vous aussi vous souhaitez participer à cette belle aventure. #runningsolidaire #leschaussuresquicourentvite

 

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ven.

20

janv.

2017

ECLAS présent au Congrès de neuropédiatrie 2017

 

 

Du 18 au 20 janvier, Eclas était de nouveau invitée à tenir un stand pour présenter ses projets lors du CONGRES ANNUEL de la Société Française de Neuropediatrie. Il avait lieu cette fois ci à Paris.
Nous avons même été conviées à présenter une communication en amphithéâtre sur les thèmes du jeu et du quotidien de bébé et de notre collaboration avec les différentes équipes pluridisciplinaires pour créer des supports et aides pour les parents.

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mar.

20

déc.

2016

Des lutins pour soutenir les actions d'ECLAS

Fondée en janvier 2013, l'Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

En cette fin d'année, plusieurs équipes de bénévoles se sont mobilisées pour proposer aux clients de grands magasins de faire leurs paquets.

De très nombreux paquets emballés au profit de l'association et une belle vitrine pour faire connaitre la maladie et nos actions.

Merci et bravo à Nicolas et Amandine, les parents de la petite Nina qui se sont mobilisés à Parigné l'Evêque (Sarthe) et aux équipes de Sophie, maman de Lohé et Jounayda, maman d'Adel et Inès.dans la région Lyonnaise.

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dim.

09

oct.

2016

Ensemble en Mayenne

ENSEMBLE pour le week-end d'ECLAS !

Du 7 au 9 octobre 2016 avait lieu la 4e édition du Week-end des familles en Mayenne ! Toujours autant d'émotions et de bons moments partagés en toute simplicité et un très joli lâché de lanterne en hommage à nos petits bouts partis trop tôt.

...

Nouveauté cette année, des activités dédiées à l'expression des fratries et des groupes de paroles aux thématiques distinctes : "appréhender l'absence" et "construire et reconstruire l'histoire conjugale et familiale".
Un grand merci à Coralie Gonin (psychologue et neuropsychologue) pour sa présence à nos côtés ce week-end comme depuis le début de l'aventure d'ECLAS.

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jeu.

01

sept.

2016

Du nouveau pour la rentrée d'ECLAS

De belles nouvelles au sein de l'équipe d'ECLAS.

Après 3,5 ans formidables à la présidence de l'association ECLAS, Laure devient Déléguée générale, un poste clé dédié à l'accompagnement des familles et à l'administration quotidienne.

Noémie lui succède en tant que Présidente avec le soutien de Mélissa à la Vice-présidente.

Des évolutions pour avancer encore mieux ENSEMBLE contre l'amyotrophie spinale de type 1 !

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mer.

22

juin

2016

Les chaussures qui courent vite

Les frères et sœurs, cousins et cousines de nos bébés atteints d’ASI1 ainsi que les enfants de l'association AMFE ont participé à un concours de dessin sur le thème "les chaussures qui courent vite" organisé par HUMANIS dans le cadre de son Mécénat 2016 au profit de nos 2 associations.

Des baskets ont ensuite été brodés pour les coureurs participants au «Run at Work» à Paris le 23 juin 2016 ainsi que pour tous les enfants.
 Une initiative très originale et de très beaux souvenirs pour les enfants.

 

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lun.

20

juin

2016

De la Run'bow colors à la Course des Héros

De la Run'bow colors de Grenoble le 24 avril à la Course des héros à Paris et Lyon le 19 juin, ECLAS est de plus en plus présente dans les grandes manifestations caritatives et sportives à travers la France! Ce sont autant d'occasions de faire connaître l'association, ses actions et surtout la maladie!

Merci à nos coureurs, marcheurs, donateurs pour ce bel élan de solidarité.

A suivre, quelques images de ces très beaux moments...

 

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dim.

22

mai

2016

Au rythme de Zumbalaba

samedi 21 mai, l'équipe de Zumbalaba a fait danser près de 200 personnes à Froges pendant plus de 2h30 ! La zumba s'est poursuivie par un bal. Et une surprise nous attendait en fin de soirée avec un magnifique lâcher de lanternes en souvenir de tous les enfants d'ECLAS.
Une soirée riche en couleurs, énergie et générosité de la part de tous ! Car l'ensemble des bénéfices ont été reversés à l'association ECLAS.
Un grand merci à Maud et Delphine qui sont à l'initiative de cette formidable soirée.

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dim.

10

avril

2016

La LUT avec HUMANIS

l'édition 2016 de la LUT (Lyon Urban Trail) s'est achevée le 10 avril sous un beau soleil et dans la bonne humeur du côté de Lyon. Merci à nos sympathisants et aux nombreux coureurs d'Humanis pour leur énergie ! Ils ont mouillé le maillot pour ECLAS sur des courses de 8 à 35 km. Bravo à tous, vous êtes formidables !

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ven.

01

avril

2016

Congrès de soins palliatifs pédiatriques

 

Notre association était présente les 31 mars et 1er avril aux premières Journées nationales organisées à Toulouse par la fédération des équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques.

 

Au programme : un stand regroupant nos supports et projets, et de nombreux échanges avec les professionnels du secteur.

 

Des échanges très intéressants et beaucoup de professionnels qui connaissent ECLAS ! Merci à Laure et Jennifer pour ce RDV au combien important pour notre association.

 

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Pour la deuxième année consécutive, ECLAS participait au tournoi Grégory Lemarchal à Longlaville (Meurthe et Moselle). 
Merci à Dimitri et ses collègues de porter haut les couleurs d'ECLAS et de nous permettre ainsi d'être présents autour de cette cause!

Tournoi Grégory Lemarchal

Lyon Urban Trail