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Fondée en janvier 2013, l'Association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.
Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comme nos questionnements au profit des bébés, des papas et des mamans confrontés  à cette maladie. 

 

Une structure dynamique et participative

Les membres d'ECLAS cherchent à soutenir ces familles, leur transmettre un peu de leur énergie et de précieux conseils pour les aider à accompagner leur petite fille ou leur petit garçon. L'association mise sur le collectif, l'entraide et le partage d'expériences, revendiquant l'importance d'avancer ENSEMBLE.

 

De nombreux objectifs et missions

  • Faire connaitre l'Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig Hoffmann),
  • Faire changer le regard sur cette maladie,
  • Mettre en place un partage d'expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé,
  • Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant,
  • Accompagner et soutenir les familles,
  • Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie,
  • Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales.

Une collaboration avec Alliance Maladies Rares

Depuis septembre 2014, ECLAS est membre du collectif "Alliance Maladies Rares"!

Leur devise : "Les maladies sont rares, les malades sont nombreux"... L'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd'hui plus de 200 associations. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares.

Informations complémentaires : www.alliance-maladies-rares.org/

L'Alliance fait partie de la "Plateforme Maladies Rares", une structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares, Orphanet-Inserm, Maladie Rares Info Services, Fondation maladies rares, Eurordis (Rare diseases Europe), Afm Téléthon et Alliances Maladies Rares.

Créée sous l’impulsion de l’AFM Téléthon, dans les locaux de l’hôpital Broussais à Paris, la Plateforme ouvre la voie à de très nombreuses collaborations entre les associations de malades, les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics.

Pour retrouver les évènement d'ECLAS ou en organiser un :